X zamknij

W ramach naszej witryny stosujemy pliki cookies w celu świadczenia Państwu usług na najwyższym poziomie, w tym w sposób dostosowany do indywidualnych potrzeb.
Korzystanie z witryny bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zamieszczane w Państwa urządzeniu końcowym.

25

V

2017

Rak rdzeniasty tarczycy znany od 60 lat i dalej nie jest leczony w Polsce

27 kwietnia 2017 r. z okazji 60 rocznicy opisania raka rdzeniastego tarczycy przez prof. Laskowskiego w Warszawskim Centrum Onkologii odbędzie się konferencja dedykowana temu nowotworowi. Eksperci z całego kraju spotkają się, by rozmawiać na temat istoty tej choroby, a także by przyjrzeć się trudnej sytuacji polskich pacjentów, który jako jedni z nielicznych w Europie nie mają dostępu do leczenia opóźniającego rozwój zaawansowanej choroby .

Choć rak rdzeniasty tarczycy uznawany jest za rzadki nowotwór - rocznie w Polsce rozpoznawany jest u około  100.

- Jako pierwszy tę jednostkę chorobową opisał prof. Laskowski – rozpoznanie raka rdzeniastego tarczycy jest jednym z polskich osiągnięć. Centrum Onkologii od lat zajmuje się osobami, które usłyszały diagnozę tego opornego w leczeniu nowotworu. Niestety, wciąż sytuacja polskich pacjentów jest bardzo trudna, a lekarzom brakuje dostępnych rozwiązań, które pomogłyby w zapewnieniu dłuższego i lepszego życia chorym z zaawansowanym rakiem rdzeniastym -  wyjaśnia prof. Marek Dedecjus, kierownik Kliniki Endokrynologii Onkologicznej i Medycyny Nuklearnej COI w Warszawie.

Rak rdzeniasty tarczycy

- Rak rdzeniasty tarczycy to jeden z typów nowotworów, które rozwijają się w gruczole tarczowym. Stanowi około 4-5% wszystkich zachorowań na raka tarczycy. Zdarza się, że dotyka młode osoby między 20 a 40 rokiem życia – dodaje prof. Marek Dedecjus

Nowotwór może mieć podłoże genetyczne. U części pacjentów rozwija się sporadycznie, a wszystkie przyczyny jego powstawania wciąż nie są znane.

- Leczenie raka rdzeniastego tarczycy oraz rokowania są znacznie gorsze niż w innych, w zróżnicowanych rakach tarczycy. Podstawową metodą leczenia jest usunięcie gruczołu tarczowego wraz z rozwiniętym guzem nowotworowym. Niestety, wciąż niemal połowy pacjentów choroba rozpoznawana jest w stadium zaawansowanym, gdy nowotwór dał już przerzuty rozsiewając się po innych tkankach organizmu. Dodatkowym utrudnieniem jest jego agresywny charakter. Rak rdzeniasty jest oporny na leczenie radiojodem, który jest skuteczny w przypadku innych zróżnicowanych nowotworów tarczycy – dodaje prof. Marek Dedecjus.

- Każda historia osoby zmagającej się z rakiem rdzeniastym tarczycy jest inna.  Moja rozpoczęła się 5 lat temu, gdy miałam 35 lat. Diagnoza i idące za nią wrażenie uderzenia, roztrzaskującego umysł i miażdżącego ciało, było ogromne.  Mam nieuleczalnego raka tarczycy. Moja diagnoza przyszła w momencie, gdy rak zdążył się już rozprzestrzenić w węzłach chłonnych. Wszystko działo się błyskawicznie, w środę konsultacja chirurgiczna, w poniedziałek  przyjęcie na oddział, w następną środę operacja. Samo tempo działań pokazuje, że czasu na jakąkolwiek zwłokę już nie było. Po roku usunięto mi kolejne węzły chłonne, w których wynik histopatologiczny potwierdził przerzuty. To potwierdzenie, że nierówna walka z tym groźnym przeciwnikiem nadal trwa – wspomina Joanna Charchuta, pacjentka zmagająca się z rakiem rdzeniastym tarczycy.

Diagnoza jak wyrok

Od 2012 są dostępne nowe terapie celowane - inhibitory kinazy tyrozynowej (TKI) – leczenie, które opóźnia rozwój raka rdzeniastego tarczycy i daje pacjentom szansę na dłuższe życie. Choć korzystają z niego pacjenci z innych krajów Unii Europejskiej, dla chorych w Polsce wciąż jest ono niedostępne.

- O leku na raka rdzeniastego tarczycy usłyszałam w 2012 roku, gdy byłam operowana po raz pierwszy. Mój endokrynolog powiedział, iż usuniemy chirurgicznie to co damy radę, pozostałość przeleczymy, już wtedy liczyliśmy, że leczenie w niedługim czasie będzie dostępne i refundowane. Wiedziałam, że lek hamuje rozwój raka rdzeniastego tarczycy.  Stanowi szansę na normalne funkcjonowanie osób z tym rozpoznaniem, u których metody chirurgiczne nie przyniosły zamierzonego efektu i u których poziom kalcytoniny utrzymuje się nadal na alarmująco wysokim poziomie.  Rozmowa ta miała miejsce 5 lat temu.  Droga do wpisania go na listę leków dostępnych dla pacjenta okazała się być bardzo wyboista – dodaje Joanna Charchuta.

Pani Joanna jest jedną z około 50 osób w skali roku, która kwalifikuje się do leczenia.

- W efekcie braku dostępu do leczenia celowanego, jedyną możliwością jaką mają obecnie polscy lekarze jest monitorowanie stężenia kalcytoniny – czyli markera, który monitoruje aktywność choroby. Staramy się włączać pacjentów do badań klinicznych prowadzonych w poszukiwaniu nowych terapii lekowych – to jedyna alternatywa jaką na tę chwilę możemy zaproponować – mówi prof. Marek Dedecjus.

- W moim organizmie poziom kalcytoniny podnosił się wielokrotnie ponad normę – to sygnał, że choroba rozwija się w ciele bardzo agresywnie. Był to moment kiedy leczenie stało się jedynym rozwiązaniem, jakiekolwiek inne metody nie wchodziły w grę.  I wtedy pojawił się mur, usłyszałam „Niestety, nie możemy pani leczyć” słowa te nie padły, bo nie chciano mi pomóc w leczeniu, była to ewidentnie wina ograniczeń systemowych – tłumaczy Pani Joanna.

Szansa na życie

- Wewnętrzny bunt wynikający ze świadomości, że istnieje lek, który jest w stanie dać mi szansę na dłuższe życie, powodują, że determinacja moja i innych pacjentów osiąga poziom maksymalny. My po prostu walczymy o życie – podkreśla Joanna Charchuta.

Działania pacjentów wpierają eksperci, a także przedstawiciele organizacji pozarządowych.

- Osoby zmagające się z rdzeniastym rakiem tarczycy są w bardzo trudnej sytuacji i potrzebują wsparcia w staraniach o leczenie - najważniejszą potrzebę ludzi chorujących onkologicznie. Obecnie pozbawieni są szans w nierównej walce z chorobą. Polskie Amazonki od lat zajmują się budowaniem świadomości na temat raka tarczycy, a o raku rdzeniastym do tej pory mówiło się niewiele – mówi Elżbieta Kozik, prezes organizacji Polskie Amazonki Ruch Społeczny, która od 2014 roku prowadzi kampanię wspierającą pacjentów z rakiem tarczycy „Motyle pod Ochroną”.

Ogólnopolska konferencja

27 kwietnia 2017 r. z okazji 60 rocznicy opisania raka rdzeniastego tarczycy przez prof. Laskowskiego w Warszawskim Centrum Onkologii odbędzie się konferencja dedykowana temu nowotworowi. Dla ekspertów będzie to okazja, by wymienić się doświadczeniami z dziedziny diagnostyki i leczenia raka tarczycy.

O godz. 12:30 odbędzie się spotkanie prasowe „Motyle pod ochroną – porozmawiajmy o raku rdzeniastym tarczycy”, podczas którego eksperci – profesor Marek Ruchała, przewodniczący Polskiego Towarzystwa Endokrynologicznego, profesor Marek Dedecjus, kierownik Kliniki Endokrynologii Onkologicznej i Medycyny Nuklearnej COI oraz przedstawiciele organizacji pozarządowych i pacjentów przybliżą najbardziej palące problemy, które towarzyszą leczeniu raka rdzeniastego tarczycy w Polsce.

 

Motyle pod ochroną – kampania edukacyjna na temat raka tarczycy

Rak tarczycy z roku na rok dotyka coraz więcej osób, w tym ludzi młodych. W głównej mierze będąc przypadłością kobiet. Tarczyca reguluje pracę całego organizmu. To od niej zależy samopoczucie fizyczne i psychiczne. Jej usunięcie oraz leczenie nowotworu sprawia, że pacjenci przez długi czas nie mogą powrócić do normalnego stylu życia. Kampania „Motyle pod ochroną” ma budować społeczną świadomość o chorobie i jej skutkach, a także dostarczyć motywacji i praktycznych wskazówek, bo po raku tarczycy powrót do normalności jest możliwy.

 


Maj 2017

Kwiecień 2017

Marzec 2017

Luty 2017

Styczeń 2017

Listopad 2016

Październik 2016

Wrzesień 2016

Sierpień 2016

Lipiec 2016

Czerwiec 2016

Kwiecień 2016

Marzec 2016

Luty 2016

Styczeń 2016

Październik 2015

Wrzesień 2015

Sierpień 2015

Lipiec 2015

Czerwiec 2015

Maj 2015

Kwiecień 2015

Marzec 2015

Luty 2015

Grudzień 2014

Listopad 2014

Październik 2014

Wrzesień 2014

Sierpień 2014

Lipiec 2014

Czerwiec 2014

Maj 2014

Kwiecień 2014

Marzec 2014

Luty 2014

Styczeń 2014

Listopad 2013

Październik 2013

Lipiec 2013