9
X
Dzień Boskich Matek
Od 2015 roku, 6 października obchodzimy jako „Dzień Boskich Matek”, na znak wsparcia dla kobiet w ciąży, które chorują onkologicznie. Ich liczba rośnie z roku na rok.
Fundacja Rak’n’Roll działa czynnie na rzecz poprawy sytuacji ciężarnych z nowotworem. W ramach Programu kompleksowej opieki dla kobiet w ciąży chorych na raka „Boskie Matki” udzielono pomocy 57 podopiecznym i powitaliśmy na świecie 49 „Boskich Dzieci”. Dziś inaugurujemy wraz z ekspertami „Standardy postępowania terapeutycznego u kobiet w ciąży chorych onkologicznie” skierowane do środowiska ginekologów i onkologów.
Z roku na rok rośnie liczba „Boskich Matek” – kobiet, u których w okresie ciąży lub do roku po jej rozwiązaniu zostaje zdiagnozowany nowotwór. Potwierdzają to dane międzynarodowych towarzystw naukowych na całym świecie. Dzieje się tak z powodu wzrostu zachorowań na choroby onkologiczne, późnego macierzyństwa oraz występowania nowotworów w coraz wcześniejszym wieku.
W Polsce mówimy o grupie około 300 kobiet rocznie.
Coraz więcej środowisk dostrzega problem „ciąży i raka”. Obecnie temat ten jest wiodącym motywem konferencji naukowych środowisk medycznych.
Co robić, aby poprawić sytuację kobiet w tym dramatycznym dla nich okresie życia?
Po pierwsze, zapewnić profesjonalną pomoc kobietom, które doświadczają ciąży i choroby onkologicznej i ich rodzinom.
Fundacja Rak’n’Roll uruchomiła w zeszłym roku Program kompleksowej opieki dla kobiet w ciąży chorych na raka „Boskie Matki”. W jego ramach Podopieczne mogą otrzymać bezpłatną pomoc: onkologiczną, ginekologiczno-położniczą, psychologiczną, dietetyczną, rehabilitacyjną i kobiecą. W realizacji Programu wspierają nas doświadczeni eksperci i instytucje.
„W ciągu roku zgłosiło się do nas 57 kobiet. Powitaliśmy na świecie 49 boskich dzieci, na resztę czekamy.” mówi Marta Ozimek-Kędzior, inicjatorka programu „Boskie Matki - „Żeby zobrazować problem, można powiedzieć, że w każdym tygodniu roku zgłaszała się do nas przynajmniej jedna podopieczna. Oczywiście,
w rzeczywistości nie były to tak regularne zgłoszenia.” – dodaje.
Najwięcej Podopiecznych choruje na raka piersi – to prawie połowa wszystkich kobiet w Programie. To też szczególnie trudny w diagnostyce, w okresie ciąży, nowotwór. Większość jego objawów, w tym zgrubienia
w piersiach(!), jest tożsamych z objawami samej ciąży. I nawet wobec zgłaszania przez ciężarne tak niepokojących symptomów, lekarze zrzucają je na karb ciąży (dochodzi do dramatycznych sytuacji,
w których kobiety trafiają do onkologów karmiąc chorą piersią dziecko. I nie są to pojedyncze przypadki). Drugim najczęściej występującym nowotworem wśród naszych Podopiecznych są tzw. nowotwory ginekologiczne, czyli rak szyjki macicy i jajnika, dalej chłoniaki i białaczki, rak jelita grubego, czerniaki rak tarczycy i glejak.
Liczbowy podział zachorowalności na nowotwory wśród Podopiecznych Fundacji Rak’n’Roll:
RODZAJ NOWOTWORU |
LICZBA KOBIET |
Rak piersi |
29 |
Rak szyjki macicy |
7 |
Rak jajnika |
5 |
Rak jelita grubego |
4 |
Czerniaki |
4 |
Chłoniaki, białaczki |
4 |
Rak tarczycy |
3 |
Glejak |
1 |
RAZEM |
57 |
W ramach Programu „Boskie Matki” Podopieczne najczęściej korzystały z pomocy, kolejno:
- onkologicznej
- kobiecej – głównie z peruk z naturalnych włosów, które oferujemy w ramach naszej akcji „Daj włos!”
- psychologicznej – przede wszystkim wsparcia innych Boskich Matek
- ginekologiczno-położniczej
- dietetycznej
- rehabilitacyjnej.
Po drugie, należy wystandaryzować opiekę nad ciężarnymi chorymi onkologicznie w środowisku medycznym.
Nasza zeszłoroczna analiza pokazała, że brak jest powszechnej wiedzy, przede wszystkim w środowisku ginekologicznym, na temat możliwości prowadzenia ciąży z równoległym leczeniem onkologicznym.
Z fundacyjnych danych wynikało, że ciężarne, szukając lekarzy, którzy podjęliby się prowadzenia ciąży zagrożonej nowotworem najczęściej słyszały, że jedynym wyjściem jest jej przerwanie. Dlatego podjęliśmy współpracę z Prezesem Polskiego Towarzystwa Ginekologicznego prof. Mirosławem Wielgosiem, wspólnie zapraszając do kooperacji wybitnych ginekologów, położników oraz onkologów, aby powstały „Standardy postępowania diagnostyczno-terapeutycznego u kobiet w ciąży chorych onkologicznie”. W pracach nad dokumentem udział biorą m. in (w kolejności alfabetycznej):
- dr hab. n med. Dorota Bomba-Opoń
- prof. dr hab. n. med. Krzysztof Czajkowski
- prof. dr hab. n. med. Romuald Dębski
- prof. dr hab. n. med. Jacek Fijuth
- dr n. med. Agnieszka Jagiełło-Gruszfeld
- dr n. med. Izabela Kopeć
- dr n. med. Hanna Koseła-Paterczyk
- prof. dr hab. n. med. Maciej Krzakowski
- dr n med. Bogusław Lindner
- lek. med. Dorota Nowakowska
- prof. dr hab. n. med. Zbigniew Nowecki
- lek. med. Włodzimierz Osiadacz
- prof. dr hab. n. med. Grzegorz Panek
- lek. med. Szymon Piątek
- dr hab. n. med. prof. UJK Wojciech Rokita
- dr n. med. Maryna Rubach
- prof. dr hab. n. med. Piotr Rutkowski
- dr n. med. Jakub Rzepka
- dr n. med. Jacek Sieńko
- lek. med. Anna Skrzypczyk-Ostaszewicz
- dr hab. n. med. Rafał Stec
- dr n. med. Joanna Tajer
- dr n. med. Justyna Teliga-Czajkowska
- prof. dr hab. n. med. Mirosław Wielgoś
- lek. med. Elżbieta Wojciechowska - Lampka
Oczekujemy, że „Standardy”:
- Upowszechnią wiedzę na temat prowadzenia ciąży z równoległym leczeniem onkologicznym.
- Wskażą konkretne wyspecjalizowane ośrodki, w których leczone mogą być „Boskie Matki”.
- Zwrócą uwagę na, uśpioną w przypadku ciężarnych, czujność onkologiczną.
Autorzy zdecydowali, że „Standardy” będą wspólnym dokumentem zarówno dla ginekologów, jak
i onkologów.
Po trzecie, cały czas należy budować świadomość w społeczeństwie, że w ciąży można leczyć się onkologicznie i urodzić zdrowe dziecko. Fundacja Rak’n’Roll od zeszłego roku prowadzi intensywną kampanię informacyjną. Jej pierwsze efekty odczuliśmy już po kilku miesiącach. Polegały na tym, że zaczęły się zgłaszać do nas kobiety od razu po diagnozie, nie szukały dalej na własną rękę kolejnych lekarzy, którzy podjęliby się prowadzenia ciąży w obliczu nowotworu, tylko od razu zwracały się do nas po pomoc. Po drugie, te podopieczne, które od razu trafiły na doświadczonych lekarzy, zgłaszały się do nas po inny rodzaj pomocy.
PODZIĘKOWANIA:
Realizacja Programu „Boskie Matki” jest możliwa dzięki wsparciu:
- Ekspertów i instytucji, do których kierujemy nasze Podopieczne:
- Centrum Onkologii – Instytut im. Marii Curie-Skłodowskiej
- I Katedra i Klinika Położnictwa i Ginekologii WUM, Szpital
- II Katedra i Klinika Położnictwa i Ginekologii WUM, Szpital Kliniczny im. ks. Anny Mazowieckiej
- II Klinika Położnictwa i Ginekologii CMKP, Szpital Bielański
- Polskie Towarzystwo Dietetyczne
- Dziennikarzy, dzięki którym możemy dotrzeć do najdalszych zakątków Polski z informacją o programie i pomocą dla Boskich Matek
- Firm, które wspierają nas finansowo i rzeczowo:
- Roche Polska
- Oshee Polska
- Novartis Poland
- Kulczyk Foundation
- Kaminsky Design
- PlazaNet cosmetics, dystrybutor marki RevitaLash
- Oceanic S.A.
- Prywatnych darczyńców, którzy wspierają program darowiznami i dobrym słowem.
Za które z całego serca dziękujemy!:)
Pomoc kobietom w ciąży chorym na raka jest spełnieniem marzenia założycielki Fundacji Rak’n’Roll Magdaleny Prokopowicz, która po własnych doświadczeniach, walce o możliwość leczenia onkologicznego i zachowania ciąży, postanowiła głośno mówić o tym, że „z rakiem można żyć, a nawet życie dawać”.
Love, Peace & Rak’n’Roll!
Więcej informacji:
Program Boskie Matki: Marta Ozimek-Kędzior, marta.ok@raknroll.pl, tel. 601341015
Fundacja Rak’n’Roll: Olga Myślińska, olga@raknroll.pl, tel. 501046615
2022
- > Aktualność
- > Nadzwyczajne Walne Zebranie Członków Ruchu
- > Webinar dla pacjentów z rakiem płuca i ich bliskich!
- > Webinar dla pacjentów z rakiem płuca i ich bliskich!
- > Przydatne informacje dla pacjentów onkologicznych z Ukrainy.
- > Przekaż swój 1 %
- > Webinar dla pacjentek z rakiem jajnika i ich bliskich!
- > Hematoonkologia oczami pacjenta, opiekuna oraz klinicysty, czyli kompleksowa diagnoza obszarów wymagających najpilniejszej poprawy
- > Spotkanie dla pacjentek z rakiem jajnika i ich bliskich!
Marzec 2022
Luty 2022
Styczeń 2022
2021
Grudzień 2021
- > Ruszyła III edycja kampanii "Hamuj raka. Daj szansę płucom''
- > Cykl Zdrowiej VI tydzień - Porozmawiajmy o komunikacji.
- > Pismo w sprawie Programu Szczepień Ochronnych
- > APEL O ZMIANĘ MODELU OPIEKI NAD PACJENTKAMI Z RAKIEM JAJNIKA
- > Webinar dla pacjentów hematoonkologicznych i ich bliskich!
- > Cykl Zdrowiej V tydzień. Po co Ci ten stres?
- > Cykl webinarów „O ochronie i leczeniu nowotworów skóry. Webinary dla pacjentów i ich bliskich”.
- > Webinar dla pacjentek z rakiem piersi
- > Webinar dla pacjentów hematoonkologicznych i ich bliskich!
- > Cykl Zdrowiej III tydzień. Potrafisz opanować natrętne myśli?
Listopad 2021
Październik 2021
- > Apel organizacji pacjentów w sprawie zapewnienia bezpieczeństwa lekowego polaków w czasie pandemii covid-19 oraz po jej ustaniu
- > Webinar dla pacjentek z rakiem piersi!
- > Cykl Zdrowiej II tydzień - Czy potrafisz poradzić sobie z emocjami?
- > Październik z Rosadią !
- > Ruszamy z nową edycją webinarów Zdrowiej
- > Webinar dla pacjentek z rakiem piersi 7.10.2021
- > Zapraszamy na live! Porozmawiamy o rak tarczycy 6.10.2021
Wrzesień 2021
Sierpień 2021
Lipiec 2021
- > Wczesnego raka piersi można wyleczyć!
- > Nowa odsłona strony kampanii: Zaawansowany rak piersi - wiem więcej!
Czerwiec 2021
Maj 2021
- > 25.05 Światowy Dzień Tarczycy
- > Chłoniak z komórek płaszcza i inne chłoniaki - webinar
- > Pismo do MZ ws. leczenia raka jajnika
- > Webinary zdrowiej - jak radzić sobie ze stresem
Kwiecień 2021
- > Barwy zdrowia - spacerem po zdrowie
- > Pytania i Odpowiedzi - webinary dla pacjentów hematoonkologicznych
- > Rak piersi - pismo PARS do MZ ws. finalnej listy lektów
- > Schemat leczenia refundowanego w obszarze raka nerki - nowelizacja
- > Barwy zdrowia - spacerem po zdrowie
Luty 2021
- > Przekaż 1 procent podatku dochodowego
- > UWAGA KONKURS! Wygraj kampanijną nerkę!
- > Webinary Zdrowiej - Jak radzić sobie ze stresem
- > Rak - to nie tak
Styczeń 2021
- > Webinar na Dzień Walki z Rakiem
- > Europejski Tydzień Profilaktyki Raka Szyjki Macicy - Co to jest HPV
- > Audyt raka piersi - publikacja PARS
- > Nowa odsłona kampanii edukacyjnej - Nerka jest modna
2020
Grudzień 2020
Listopad 2020
Październik 2020
- > 10-lecie PARS
- > Protest w związku z listopadową listą refundacyjną
- > Rak kolczystokomórkowy - raport
- > Warsztaty Zdrowiej - edycja jesienna
- > Warsztaty HER 2 plus
- > Dłuższe życie z rakiem
- > Październik - miesiąc świadomości raka piersi
Wrzesień 2020
Sierpień 2020
Lipiec 2020
Czerwiec 2020
- > Skóra pamięta
- > Działania niepożądane leków u pacjentów z COVID-19
- > Rak kolczystokomórkowy - RAK UV
- > Światowy Dzień Walki z Osteoporozą - 24.06
- > Film instruktażowy aplikowania leku Prolia
- > Leczeni Pacjentów ze zmianami barwnikowymi
- > Zaproszenie na Walne Zebranie Sprawozdawcze
Maj 2020
- > Zdrowiej online - warsztaty radzenia sobie ze stresem
- > Apel PARS do Chorych na Osteoporozę
- > Warsztaty Zdrowiej Her2 plus - jak się wzmocnić
Kwiecień 2020
Luty 2020
Styczeń 2020
2019
Grudzień 2019
Listopad 2019
Październik 2019
Wrzesień 2019
Lipiec 2019
Czerwiec 2019
- > WYGRAJMY Z RAKIEM NERKI
- > Dwa razy tak dla leczenia adjuwantowego czerniaka!
- > Zaproszenie na Walne Zebranie Sprawozdawcze
- > Webinar Zdrowiej - myśli, ak sobie z nimi radzić?
Maj 2019
Kwiecień 2019
Marzec 2019
Luty 2019
- > Hamuj raka. Daj szansę płucom.
- > Akcja profilaktyczna „Tarczyca. Badaj i lecz.” w Sejmie RP
- > Bądź blisko
Styczeń 2019
2018
Grudzień 2018
Listopad 2018
Październik 2018
- > List Otwarty środowisk pacjentów
- > Masz czerniaka? Sprawdź, gdzie się leczyć!
- > Dotykam=wygrywam
- > Brafitting - lifting piersi bez skalpela
Lipiec 2018
Czerwiec 2018
- > Kampania NiePaleWcale
- > Leczenie Raka Płuc w Polsce
- > Ankieta pacjencka All.Can
- > Programy lekowe z medykamentem Niwolumab
- > Zaproszenie na Walne Zebranie Sprawozdawcze
Marzec 2018
Luty 2018
- > Inicjatywa "Obywatele dla zdrowia" - Aktualności Bitwa Wygrana - Wojna Trwa
- > Tarczyca - "Otocz ją opieką"
- > Najbardziej zabójczy rak w Polsce - debata
- > Dwóch pacjentów z rakiem rdzeniastym tarczycy otrzymało leczenie w ramach RDTL
- > 4 lutego obchodzimy Światowy Dzień Walki z Rakiem
Styczeń 2018
- > Apel Polskiej Unii Onkologii - Narodowy Program Zwalczania Chorób Nowotworowych 2016-2024
- > Badania genowe w kierunku terapii celowanych oraz personalizacji leczenia
- > Inicjatywa "Obywatele dla zdrowia" - aktualności. Rząd pracuje nad zwiększeniem budżetu ref.
- > Apel Polskiej Unii Onkologii
- > Hamuj Raka z nami! Przekaż 1% dla PARS
2017
Grudzień 2017
Listopad 2017
Październik 2017
- > Inicjatywa "Obywatele dla zdrowia" - Oczekiwania pacjentów
- > Plebiscyt "Gwiazdy Dobroczynności" 2017
- > Startuje ogólnopolska kampania „Zdrowie Kobiety"
- > ODWAŻNI WYGRYWAJĄ. Rak jądra - poradnik dla mężczyzn i ich bliskich
- > Brafitting - lifting piersi bez skalpela
- > Kampania Dotykam=Wygrywam
- > Druga edycja kampanii edukacyjnej "BreastFit. Kobiecy biust. Męska sprawa"
Wrzesień 2017
Sierpień 2017
- > Zapraszamy na spotkanie grupy wsparcia chorych na raka płuc i ich bliskich 29.08 o godz.14.00
- > „BreastFit. Kobiecy biust. Męska sprawa”
Lipiec 2017
- > „Wszystkie ręce na pokład” - Piknik Profilaktyki Nowotworowej w Kołobrzegu 9-10.08
- > Informacja Prasowa - Minister Zdrowia pisze czarny scenariusz pacjentom onkologicznym...
Czerwiec 2017
- > MZ: bez zwiększenia nakładów polscy pacjenci chorzy na raka nie będą mieli dostępu do leków zalecanych przez aktualną wiedzę medyczną
- > Apel ekspertów: Media wolne od papierosów!
Maj 2017
Kwiecień 2017
- > Polscy pacjenci bez skutecznego leczenia w zaawansowanym stadium raka rdzeniastego tarczycy
- > Alivia - poradnik "Prosto w Raka"
- > All.Can
- > Alternatywne terapie w onkologii- mit czy prawda naukowa. O nowej platformie wiedzy na ten temat.
Marzec 2017
- > KOBIETY MEDYCYNY 2017
- > II Międzynarodowe Forum Medycyny Personalizowanej
- > Stwórz zdrowy nawyk w „Babski Dzień”
Luty 2017
- > Zdrowe Koszyki 04-02-2017-galeria zdjęć
- > Podziękowania
- > Zdrowe Koszyki -Akcja profilaktyczna z okazji Światowego Dnia Walki z Rakiem
- > APEL POLSKIEJ UNII ONKOLOGII
Styczeń 2017
2016
Listopad 2016
Październik 2016
Wrzesień 2016
- > 10 postulatów pacjentów onkologicznych do systemu refundacyjnego
- > Jubileuszowa kampania Pokonać Raka
- > Strefa Zdrowia podczas Narodowego Dnia Sportu
- > PARS w najnowszej edycji kampanii Zdrowie kobiety
Sierpień 2016
- > Miesiąc Budowania Świadomości o Raku Tarczycy
- > Kampania BreastFit
- > Zaawansowany rak piersi. Jak wykorzystać czas na życie
Lipiec 2016
- > Warsztaty z samobadania piersi dla młodzieży z Hongkongu
- > Apel do Pacjentów Onkologicznych leczonych agresywną chemioterapią
- > PARS partnerem dodatku o zdrowiu intymnym
- > CZERNIAK to może być TO. Sprawdź TO!
- > Biuletyn Akademii Czerniaka
Czerwiec 2016
- > Motyle pod ochroną. Co znaczy rak tarczycy
- > 16 czerwca ruszył program „iPoRaku” fundacji RaknRoll
- > Spotkanie z Panem Ministrem Krzysztofem Łandą
- > W sejmie o profilaktyce raka jajnika
- > Mam świadomość raka nerki
Kwiecień 2016
Marzec 2016
Luty 2016
- > Międzynarodowy Kongres - Diagnostyka i Leczenie Raka Piersi
- > Polskie Amazonki - Ruch Społeczny partnerem akcji Życiowy Przepis
- > Zabłysnęli Zdrowiem w Dzień Walki z Rakiem
- > Serdeczne podziękowania za pomoc w stworzeniu Dnia Walki z Rakiem 2016
- > Polecamy kubki z rysunkami naszej kochanej Agi Robakowskiej
- > Zabłyśnij Zdrowiem w Dzień Walki Z Rakiem
Styczeń 2016
2015
Październik 2015
Wrzesień 2015
Sierpień 2015
- > Nowe grupy badawcze w projekcie FHO
- > Piersi w SPA
- > Otwocki ośrodek radioterapii prosi o pomoc! Potrzebne są podpisy pod petycją.
Lipiec 2015
- > Nowy lek dla pacjentów z rakiem płuc
- > KancerSutra choroba nowotworowa nie wyklucza życia seksualnego
Czerwiec 2015
- > Konferencja w Sejmie - brak refundacji nowoczesnych metod leczenia raka piersi
- > Nowy program lekowy w leczeniu czerniaka
- > PARS wspiera kampanię o nowotworach neuroendokrynnych NET
- > III edycja konkursu Zwyczajnie Aktywni otwarta do końca czerwca
- > Europejska Agencja Leków zarejestrowała niwolumab firmy Bristol-Myers Squibb w leczeniu zaawansowanego czerniaka
- > KOŃCOWA INFORMACJA O WYNIKACH ZBIÓRKI PUBLICZNEJ
- > Za raka jajnika odpowiadają nie tylko mutacje założycielskie
- > Walne Zgromadzenie Sprawozdawcze Stowarzyszenia
- > Trening uważności
Maj 2015
- > Pół (wy)roku życia dla Polek z zaawansowanym rakiem piersi
- > Światowy Dzień Tarczycy 2015
- > Badania USG z okazji Światowego Dnia Tarczycy
- > Spotkanie prasowe i debata na temat leczenia zaawansowanego raka piersi w Polsce
- > Kampania Motyle pod ochroną w publikacji Pokonać Raka
- > Profilowanie molekularne - zwiększa skuteczność leczenia nowotworów
Kwiecień 2015
- > Petycja przeciw radykalnym metodom leczenia mięśniaków macicy
- > Raport Fundacji Alivia o dostępie do innowacyjnych terapii onkologicznych
- > Polscy dermatolodzy najlepsi na świecie
- > „Zwyczajnie Aktywni” po raz trzeci wspierają pacjentów na rynku pracy
- > Petycja
- > I Am Not The Cancer commended by The Lancet Oncology
Marzec 2015
Luty 2015
- > Nasze stowarzyszenie dołączyło do inicjatywy LIDERZY ZDROWIA. Zapraszamy do współpracy
- > Dzień Walki z Rakiem: ponad 700 badań wykonanych podczas akcji „Karnawał Zdrowia”
- > 4 lutego - Międzynarodowy Dzień Walki z Rakiem -Karnawał Zdrowia w sercu Warszawy
- > Wystawa „Nie jestem tylko rakiem”
2014
Październik 2014
Wrzesień 2014
- > Trzecia edycja ogólnopolskiej kampanii społecznej DOTYKAM=WYGRYWAM
- > Wrzesień Miesiącem Świadomości Nowotworów Ginekologicznych
- > Rusza program „Firma bez dymu”
Sierpień 2014
- > Dzień Wenus 10.08.2014 na Torze Wyścigów Konnych w Warszawie
- > Dzień WENUS 10.08.2014 r.
- > Bo każda z nas to Wenus!
Lipiec 2014
Czerwiec 2014
- > W Stolicy odbył się XVII Marsz Różowej Wstążki
- > Nie jestem tylko rakiem – debata o zaawansowanym raku piersi
- > Walne Zebranie Sprawozdawcze
Maj 2014
- > Poznaj czerniaka i sparwdź czy potrafisz go rozpoznać
- > Rozpoczął się Tydzień Świadomości Czerniaka 2014
- > Rak jajnika to nowotwór o którym trzeba zacząć rozmawiać
- > Konin obchodzi Światowy Dzień Świadomości Raka Jajnika
- > Tydzień Świadomości Czerniaka od 12 do 18 maja 2014
Kwiecień 2014
Marzec 2014
Luty 2014
- > Apetyt na życie
- > Światowy Dzień Walki z Rakiem: ponad 500 badań wykonanych podczas akcji Proste kroki w walce z rakiem
Styczeń 2014
- > 14 Światowy Dzień Walki z Rakiem
- > Zapraszamy do wspólnych obchodów Międzynarodowego Dnia Walki z Rakiem
- > Zapraszamy na badania profilaktyczne!
- > Dla niej Możemy więcej pytania i odpowiedzi
- > Rusza kampania edukacyjna Dla niej Możemy więcej
2013
Listopad 2013