1
I
Nowa odsłona kampanii edukacyjnej - Nerka jest modna
Czy rak nerki to choroba dziedziczona genetycznie? Do kogo należy się zgłosić, kiedy zauważymy niepokojące objawy? Kto kwalifikuje się do przeszczepu? Czy bez dwóch nerek da się żyć? Jakie programy lekowe są dostępne w Polsce i od czego właściwie zależy to, czy pacjent zakwalifikuje się do danego programu?
To tylko jedne z licznych pytań, jakie nurtują pacjentów zmagających się z rzadkim i pozornie niewidocznym, jednak niezwykle groźnym rakiem nerkowokomórkowym. Z powodu raka nerki umiera każdego roku około 2500 chorych, czyli niemalże połowa nowo zdiagnozowanych pacjentów… Niestety w dalszym ciągu wiedza o tym nowotworze jest znikoma, o czym świadczyć może najczęściej jego przypadkowe wykrycie. Dlatego też eksperci zaangażowani w kampanię edukacyjną „Nerka jest modna” zdecydowali się wyjść naprzeciw potrzebom swoich pacjentów i podjąć próbę rozwiania ich wątpliwości, edukując tym samym ogół społeczeństwa.
– Zachorowalność na raka nerkowokomórkowego rośnie z roku na rok. Prawda jest taka, że w całym procesie leczenia raka nerki niezwykle istotne jest wczesne rozpoznanie. Niestety pomimo powszechnej dostępności do badań wykrywających guzy nerek na wczesnym etapie rozwoju (USG) nadal borykamy się z brakiem powszechnej informacji na temat raka nerki – przyznaje urolog – Prof. zw. dr hab. n. med. Piotr Chłosta. 80% chorych dotkniętych guzem nerki jest grupą, w której leczenie chirurgiczne (wycięcie guza nerki z pozostawieniem niezmienionego miąższu narządu albo całkowite wycięcie nerki) jest postępowaniem głównym, zasadniczym z wyboru i najczęściej wystarczającym. U części chorych guzy nerek rozpoznaje się na podstawie tych samych badań w stopniu zaawansowanym miejscowo albo z czopem nowotworowym wrastającym do światła żyły głównej dolnej, a nawet do przedsionka serca. W tej grupie również leczenie chirurgiczne jest postępowaniem z wyboru. Leczenie systemowe, czyli onkologiczne jest uzasadnione u tych chorych (10% wszystkich chorych na raka nerkowokomórkowego), u których w momencie rozpoznania lub w toku obserwacji po uprzednim leczeniu dojdzie lub doszło do wytworzenia przerzutów odległych w innych narządach (najczęściej w płucach, wątrobie i mózgu). Dlatego należy dobitnie podkreślić, że lekarzem dedykowanym do rozpoznania wdrożenia najwłaściwszego leczenia lub skierowania na leczenie systemowe był jest i będzie urolog – dodaje ekspert.
Urolodzy zalecają, by u każdego pacjenta, zwłaszcza u tych, u których w rodzinie wystąpił rak nerkowokomórkowy zrobić USG jamy brzusznej. To badanie tanie, nieinwazyjne, powszechnie dostępne, krótkie i stwarzające podstawę do tego, że diagnostykę można rozszerzyć o tomografię komputerową i rezonans magnetyczny
Głośno i na szeroką skalę o nerkach - eksperci pacjentom
Organizatorzy kampanii „Nerka jest modna” zgromadzili zestaw najczęstszych pytań kierowanych przez pacjentów i ich bliskich do specjalistów – zarówno urologów, jak i onkologów, które będą regularnie pojawiać się na stronie oraz Facebookowym profilu PARS – Polskie Amazonki Ruch Społeczny wraz z komentarzem eksperta. Wśród poruszanych wątków nie zabraknie kwestii profilaktyki, dziedziczności nowotworu nerek, diagnostyki, typowych i niepokojących objawów, sposobów leczenia, dostępnych w Polsce programów lekowych, a także najbardziej aktualnych szczepień pacjentów onkologicznych leczonych immunoterapią.
– Często ignorowane są jasne sygnały wysyłane przez organizm, a przecież wszelkie niepokojące objawy i bóle w okolicach nerek powinny skłonić pacjenta do wizyty u lekarza internisty, który to zdecyduje z jakim specjalistą powinien on się niezwłocznie skontaktować. Zwykle lekarz podstawowej opieki zdrowotnej kieruje pacjenta do urologa celem dalszej szczegółowej diagnostyki onkologicznej – przyznaje Elżbieta Kozik, Polskie Amazonki Ruch Społeczny. Dlatego stając przed możliwością uchronienia potencjalnych pacjentów przed chorobą postanowiliśmy wziąć sprawy w swoje ręce i zacząć mówić o nerkach więcej i na szeroką skalę!
Czas na nerki! Zmiany w programie lekowym wśród priorytetów na rok 2021?
W przypadku pacjentów, u których choroba została rozpoznana w stadium zaawansowanym, czyli rozsiewu do innych narządów, stosuje się leczenie onkologiczne, immunoterapię lub leczenie celowane.
W przypadku raka nerki o wysokim stopniu zaawansowania nadzieję na poprawę wyników leczenia wiąże się z zastosowaniem nowych leków należących do tzw. terapii celowanej molekularnie oraz immunoterapii nowotworów. Immunoterapia, która stanowi nierzadko ostatnią szansę na zamianę choroby śmiertelnej w schorzenie przewlekłe, opiera się na reaktywacji układu odpornościowego pacjenta do walki z nowotworem. Taka technologia weszła już do codziennej praktyki jako standard leczenia. Niestety chorzy w Polsce od ponad dwóch lat mają dostęp do programu lekowego dopiero w II linii leczenia raka jasnokomórkowego nerki.
– W tym obszarze istnieje konieczność wprowadzenia zmian w programie lekowym – podkreśla Prof. dr hab. n. med. Paweł Wiechno. Terapia skojarzona w połączeniu niwolumabu z ipilimumabem lub leku kompetentnego immunologicznie i inhibitorów kinaz powinny zostać wprowadzone do I linii leczenia i być płatne ze środków publicznych, ponieważ dla znacznej części chorych jest to najskuteczniejsza terapia. Potrzebna jest jednak większa praca nad całym programem lekowym, który w mojej opinii obecnie nie przystaje do aktualnej wiedzy – dodaje onkolog.
Zarówno pacjenci, jak i specjaliści czekają obecnie na możliwość zastosowania immunoterapii dwulekowej oraz immunoterapii skojarzonej z inhibitorami kinaz tyrazynowych na pierwszym etapie leczenia, na co nacisk kładą zalecenia międzynarodowych towarzystw naukowych, w tym Europejskiego Towarzystwa Onkologii Medycznej (ESMO), ale też Polskie Towarzystwo Onkologii Klinicznej.
Polskie Amazonki Ruch Społeczny przy wsparciu ekspertów intensyfikują zaś swoje działania edukacyjne, nie tracąc tym samym nadziei na zmiany na rzecz zdrowia pacjentów!
Patronat nad kampanią „Nerka jest modna” objęło Polskie Towarzystwo Urologiczne oraz Polskie Towarzystwo Onkologiczne.
Więcej informacji o kampanii znaleźć można:
2021
Kwiecień 2021
Luty 2021
Styczeń 2021
2020
Grudzień 2020
Listopad 2020
Październik 2020
- > 10-lecie PARS
- > Protest w związku z listopadową listą refundacyjną
- > Rak kolczystokomórkowy - raport
- > Warsztaty Zdrowiej - edycja jesienna
- > Warsztaty HER 2 plus
- > Dłuższe życie z rakiem
- > Październik - miesiąc świadomości raka piersi
Wrzesień 2020
Sierpień 2020
Lipiec 2020
Czerwiec 2020
- > Skóra pamięta
- > Działania niepożądane leków u pacjentów z COVID-19
- > Rak kolczystokomórkowy - RAK UV
- > Światowy Dzień Walki z Osteoporozą - 24.06
- > Film instruktażowy aplikowania leku Prolia
- > Leczeni Pacjentów ze zmianami barwnikowymi
- > Zaproszenie na Walne Zebranie Sprawozdawcze
Maj 2020
- > Zdrowiej online - warsztaty radzenia sobie ze stresem
- > Apel PARS do Chorych na Osteoporozę
- > Warsztaty Zdrowiej Her2 plus - jak się wzmocnić
Kwiecień 2020
Luty 2020
Styczeń 2020
2019
Grudzień 2019
Listopad 2019
Październik 2019
Wrzesień 2019
Lipiec 2019
Czerwiec 2019
- > WYGRAJMY Z RAKIEM NERKI
- > Dwa razy tak dla leczenia adjuwantowego czerniaka!
- > Zaproszenie na Walne Zebranie Sprawozdawcze
- > Webinar Zdrowiej - myśli, ak sobie z nimi radzić?
Maj 2019
Kwiecień 2019
Marzec 2019
Luty 2019
- > Hamuj raka. Daj szansę płucom.
- > Akcja profilaktyczna „Tarczyca. Badaj i lecz.” w Sejmie RP
- > Bądź blisko
Styczeń 2019
2018
Grudzień 2018
Listopad 2018
Październik 2018
- > List Otwarty środowisk pacjentów
- > Masz czerniaka? Sprawdź, gdzie się leczyć!
- > Dotykam=wygrywam
- > Brafitting - lifting piersi bez skalpela
Lipiec 2018
Czerwiec 2018
- > Kampania NiePaleWcale
- > Leczenie Raka Płuc w Polsce
- > Ankieta pacjencka All.Can
- > Programy lekowe z medykamentem Niwolumab
- > Zaproszenie na Walne Zebranie Sprawozdawcze
Marzec 2018
Luty 2018
- > Inicjatywa "Obywatele dla zdrowia" - Aktualności Bitwa Wygrana - Wojna Trwa
- > Tarczyca - "Otocz ją opieką"
- > Najbardziej zabójczy rak w Polsce - debata
- > Dwóch pacjentów z rakiem rdzeniastym tarczycy otrzymało leczenie w ramach RDTL
- > 4 lutego obchodzimy Światowy Dzień Walki z Rakiem
Styczeń 2018
- > Apel Polskiej Unii Onkologii - Narodowy Program Zwalczania Chorób Nowotworowych 2016-2024
- > Badania genowe w kierunku terapii celowanych oraz personalizacji leczenia
- > Inicjatywa "Obywatele dla zdrowia" - aktualności. Rząd pracuje nad zwiększeniem budżetu ref.
- > Apel Polskiej Unii Onkologii
- > Hamuj Raka z nami! Przekaż 1% dla PARS
2017
Grudzień 2017
Listopad 2017
Październik 2017
- > Inicjatywa "Obywatele dla zdrowia" - Oczekiwania pacjentów
- > Plebiscyt "Gwiazdy Dobroczynności" 2017
- > Startuje ogólnopolska kampania „Zdrowie Kobiety"
- > ODWAŻNI WYGRYWAJĄ. Rak jądra - poradnik dla mężczyzn i ich bliskich
- > Brafitting - lifting piersi bez skalpela
- > Kampania Dotykam=Wygrywam
- > Druga edycja kampanii edukacyjnej "BreastFit. Kobiecy biust. Męska sprawa"
Wrzesień 2017
Sierpień 2017
- > Zapraszamy na spotkanie grupy wsparcia chorych na raka płuc i ich bliskich 29.08 o godz.14.00
- > „BreastFit. Kobiecy biust. Męska sprawa”
Lipiec 2017
- > „Wszystkie ręce na pokład” - Piknik Profilaktyki Nowotworowej w Kołobrzegu 9-10.08
- > Informacja Prasowa - Minister Zdrowia pisze czarny scenariusz pacjentom onkologicznym...
Czerwiec 2017
- > MZ: bez zwiększenia nakładów polscy pacjenci chorzy na raka nie będą mieli dostępu do leków zalecanych przez aktualną wiedzę medyczną
- > Apel ekspertów: Media wolne od papierosów!
Maj 2017
Kwiecień 2017
- > Polscy pacjenci bez skutecznego leczenia w zaawansowanym stadium raka rdzeniastego tarczycy
- > Alivia - poradnik "Prosto w Raka"
- > All.Can
- > Alternatywne terapie w onkologii- mit czy prawda naukowa. O nowej platformie wiedzy na ten temat.
Marzec 2017
- > KOBIETY MEDYCYNY 2017
- > II Międzynarodowe Forum Medycyny Personalizowanej
- > Stwórz zdrowy nawyk w „Babski Dzień”
Luty 2017
- > Zdrowe Koszyki 04-02-2017-galeria zdjęć
- > Podziękowania
- > Zdrowe Koszyki -Akcja profilaktyczna z okazji Światowego Dnia Walki z Rakiem
- > APEL POLSKIEJ UNII ONKOLOGII
Styczeń 2017
2016
Listopad 2016
Październik 2016
Wrzesień 2016
- > 10 postulatów pacjentów onkologicznych do systemu refundacyjnego
- > Jubileuszowa kampania Pokonać Raka
- > Strefa Zdrowia podczas Narodowego Dnia Sportu
- > PARS w najnowszej edycji kampanii Zdrowie kobiety
Sierpień 2016
- > Miesiąc Budowania Świadomości o Raku Tarczycy
- > Kampania BreastFit
- > Zaawansowany rak piersi. Jak wykorzystać czas na życie
Lipiec 2016
- > Warsztaty z samobadania piersi dla młodzieży z Hongkongu
- > Apel do Pacjentów Onkologicznych leczonych agresywną chemioterapią
- > PARS partnerem dodatku o zdrowiu intymnym
- > CZERNIAK to może być TO. Sprawdź TO!
- > Biuletyn Akademii Czerniaka
Czerwiec 2016
- > Motyle pod ochroną. Co znaczy rak tarczycy
- > 16 czerwca ruszył program „iPoRaku” fundacji RaknRoll
- > Spotkanie z Panem Ministrem Krzysztofem Łandą
- > W sejmie o profilaktyce raka jajnika
- > Mam świadomość raka nerki
Kwiecień 2016
Marzec 2016
Luty 2016
- > Międzynarodowy Kongres - Diagnostyka i Leczenie Raka Piersi
- > Polskie Amazonki - Ruch Społeczny partnerem akcji Życiowy Przepis
- > Zabłysnęli Zdrowiem w Dzień Walki z Rakiem
- > Serdeczne podziękowania za pomoc w stworzeniu Dnia Walki z Rakiem 2016
- > Polecamy kubki z rysunkami naszej kochanej Agi Robakowskiej
- > Zabłyśnij Zdrowiem w Dzień Walki Z Rakiem
Styczeń 2016
2015
Październik 2015
Wrzesień 2015
Sierpień 2015
- > Nowe grupy badawcze w projekcie FHO
- > Piersi w SPA
- > Otwocki ośrodek radioterapii prosi o pomoc! Potrzebne są podpisy pod petycją.
Lipiec 2015
- > Nowy lek dla pacjentów z rakiem płuc
- > KancerSutra choroba nowotworowa nie wyklucza życia seksualnego
Czerwiec 2015
- > Konferencja w Sejmie - brak refundacji nowoczesnych metod leczenia raka piersi
- > Nowy program lekowy w leczeniu czerniaka
- > PARS wspiera kampanię o nowotworach neuroendokrynnych NET
- > III edycja konkursu Zwyczajnie Aktywni otwarta do końca czerwca
- > Europejska Agencja Leków zarejestrowała niwolumab firmy Bristol-Myers Squibb w leczeniu zaawansowanego czerniaka
- > KOŃCOWA INFORMACJA O WYNIKACH ZBIÓRKI PUBLICZNEJ
- > Za raka jajnika odpowiadają nie tylko mutacje założycielskie
- > Walne Zgromadzenie Sprawozdawcze Stowarzyszenia
- > Trening uważności
Maj 2015
- > Pół (wy)roku życia dla Polek z zaawansowanym rakiem piersi
- > Światowy Dzień Tarczycy 2015
- > Badania USG z okazji Światowego Dnia Tarczycy
- > Spotkanie prasowe i debata na temat leczenia zaawansowanego raka piersi w Polsce
- > Kampania Motyle pod ochroną w publikacji Pokonać Raka
- > Profilowanie molekularne - zwiększa skuteczność leczenia nowotworów
Kwiecień 2015
- > Petycja przeciw radykalnym metodom leczenia mięśniaków macicy
- > Raport Fundacji Alivia o dostępie do innowacyjnych terapii onkologicznych
- > Polscy dermatolodzy najlepsi na świecie
- > „Zwyczajnie Aktywni” po raz trzeci wspierają pacjentów na rynku pracy
- > Petycja
- > I Am Not The Cancer commended by The Lancet Oncology
Marzec 2015
Luty 2015
- > Nasze stowarzyszenie dołączyło do inicjatywy LIDERZY ZDROWIA. Zapraszamy do współpracy
- > Dzień Walki z Rakiem: ponad 700 badań wykonanych podczas akcji „Karnawał Zdrowia”
- > 4 lutego - Międzynarodowy Dzień Walki z Rakiem -Karnawał Zdrowia w sercu Warszawy
- > Wystawa „Nie jestem tylko rakiem”
2014
Październik 2014
Wrzesień 2014
- > Trzecia edycja ogólnopolskiej kampanii społecznej DOTYKAM=WYGRYWAM
- > Wrzesień Miesiącem Świadomości Nowotworów Ginekologicznych
- > Rusza program „Firma bez dymu”
Sierpień 2014
- > Dzień Wenus 10.08.2014 na Torze Wyścigów Konnych w Warszawie
- > Dzień WENUS 10.08.2014 r.
- > Bo każda z nas to Wenus!
Lipiec 2014
Czerwiec 2014
- > W Stolicy odbył się XVII Marsz Różowej Wstążki
- > Nie jestem tylko rakiem – debata o zaawansowanym raku piersi
- > Walne Zebranie Sprawozdawcze
Maj 2014
- > Poznaj czerniaka i sparwdź czy potrafisz go rozpoznać
- > Rozpoczął się Tydzień Świadomości Czerniaka 2014
- > Rak jajnika to nowotwór o którym trzeba zacząć rozmawiać
- > Konin obchodzi Światowy Dzień Świadomości Raka Jajnika
- > Tydzień Świadomości Czerniaka od 12 do 18 maja 2014
Kwiecień 2014
Marzec 2014
Luty 2014
- > Apetyt na życie
- > Światowy Dzień Walki z Rakiem: ponad 500 badań wykonanych podczas akcji Proste kroki w walce z rakiem
Styczeń 2014
- > 14 Światowy Dzień Walki z Rakiem
- > Zapraszamy do wspólnych obchodów Międzynarodowego Dnia Walki z Rakiem
- > Zapraszamy na badania profilaktyczne!
- > Dla niej Możemy więcej pytania i odpowiedzi
- > Rusza kampania edukacyjna Dla niej Możemy więcej
2013
Listopad 2013