Polscy pacjenci bez skutecznego leczenia w zaawansowanym stadium raka rdzeniastego tarczycy

Z okazji 6o rocznicy opisania raka rdzeniastego tarczycy eksperci w towarzystwie pacjentów przyjrzeli się sytuacji chorych w Polsce. Każdego roku diagnozę raka rdzeniastego w Polsce słyszy 100 pacjentów, dla połowy z nich brakuje leczenia, które mogłoby opóźnić rozwój zaawansowanej choroby i dać im szansę na dłuższe życie. 

Rak rdzeniasty tarczycy to jeden z typów nowotworów, które rozwijają się w gruczole tarczowym. Stanowi około 4-5% wszystkich zachorowań na raka tarczycy. Choć uznawany jest za rzadki - rocznie w Polsce rozpoznawany jest u około  100 pacjentów.  Zdarza się, że rak rdzeniasty tarczycy dotyka młode osoby między 20 a 40 rokiem życia. Niemal u połowy pacjentów choroba rozpoznawana jest w stadium zaawansowanym, gdy nowotwór dał już przerzuty rozsiewając się po innych tkankach organizmu – podkreślali eksperci podczas spotkania prasowego „Porozmawiajmy o raku rdzeniastym tarczycy”, które odbyło się 27 kwietnia br. w ramach kampanii Motyle pod ochroną.

Rak rdzeniasty może mieć podłoże genetyczne. U części pacjentów może rozwijać się spontanicznie, a wszystkie przyczyny jego powstawania wciąż nie są znane.

- Ze względu na postęp diagnostyki pacjentów będzie przybywać. Z badań profilaktycznych – USG tarczycy – korzystać powinny przede wszystkim osoby, które w rodzinie miały przypadki raka rdzeniastego tarczycy, zwłaszcza jeśli nowotwór był uwarunkowany genetycznie. Wszyscy inni pacjenci, którzy wyczuwają zmiany guzkowe w obrębie tarczycy powinni zostać poddani badaniu biopsyjnemu lub sprawdzeniu markerów nowotworowych – np. poziomu kalcutoniny – tłumaczył prof. Marak Ruchała, przewodniczący Polskiego Towarzystwa Endokrynologicznego.

- Rak rdzeniasty jest oporny na leczenie radiojodem, który jest skuteczny w przypadku innych zróżnicowanych nowotworów tarczycy. Pacjenci dotknięci tym typem nowotworu wymagają dobrej diagnostyki. Okno terapeutyczne, czyli czas, w którym możemy ten nowotwór wyleczyć jest krótki. Im wcześniej wdrożymy leczenie, tym większe szanse na zwalczenie nowotworu. Brakuje nam jednak opcji terapeutycznych, które są zarejestrowane i refundowane w innych krajach Unii Europejskiej – mówił podczas spotkania prof. Marek Dedecjus, kierownik Kliniki Endokrynologii Onkologicznej i Medycyny Nuklearnej COI w Warszawie.

Leczenie raka rdzeniastego tarczycy rozpoczyna się od usunięcia gruczołu tarczowego i pobliskich zaatakowanych przez nowotwór tkanek – węzłów chłonnych. W zaawansowanym stadium choroby sama operacja to za mało. Wówczas potrzebne są terapie celowane.

- Każda historia osoby zmagającej się z rakiem rdzeniastym tarczycy jest inna.  Moja rozpoczęła się 5 lat temu, gdy miałam 35 lat. Diagnoza i idące za nią wrażenie uderzenia, roztrzaskującego umysł i miażdżącego ciało, było ogromne.  Mam nieuleczalnego raka tarczycy. Moja diagnoza przyszła w momencie, gdy rak zdążył się już rozprzestrzenić w węzłach chłonnych. Wszystko działo się błyskawicznie, w środę konsultacja chirurgiczna, w poniedziałek  przyjęcie na oddział, w następną środę operacja. Samo tempo działań pokazuje, że czasu na jakąkolwiek zwłokę już nie było. Po roku usunięto mi kolejne węzły chłonne, w których wynik histopatologiczny potwierdził przerzuty. To potwierdzenie, że nierówna walka z tym groźnym przeciwnikiem nadal trwa – wspomina Joanna Charchuta, pacjentka zmagająca się z rakiem rdzeniastym tarczycy.

Od 2012 są dostępne nowe terapie celowane - inhibitory kinazy tyrozynowej (TKI) – leczenie, które opóźnia rozwój raka rdzeniastego tarczycy i daje pacjentom szansę na dłuższe życie. Choć korzystają z niego pacjenci z innych krajów Unii Europejskiej, dla chorych w Polsce wciąż jest ono niedostępne.

- W Polsce obecnie oprócz całkowitego usunięcia tarczycy i okolicznych węzłów chłonnych, w przypadku pacjentów z zaawansowanym rakiem rdzeniastym, obecnie niewiele możemy zrobić. Posiłkujemy się receptorową terapią izotopową, jednak ta nie przynosi oczekiwanych efektów. Nasi pacjenci trafiają do badań klinicznych, w których badane są inhibitory kinazy tyrozynowej. Niestety te leki nie są w Polsce refundowane – mówił prof. Marek Ruchała.

Zdaniem ekspertów, brak refundacji leków może wynikać z mylnego założenia ilości pacjentów kwalifikujących się do leczenia. W Polsce około 50 pacjentów w skali roku wymaga zastosowania terapii dla zaawansowanego raka rdzeniastego tarczycy. To niewielka grupa pacjentów, zatem jej leczenie nie byłoby znacznym obciążeniem dla budżetu świadczeń zdrowotnych.

- Są badania, które absolutnie potwierdzają, że przy zastosowaniu inhibitorów kinazy tyrozynowej, wydłuża się u pacjentów z zaawansowanym rakiem rdzeniastym tarczycy czas wolny od progresji choroby. Myślę, że jest to temat do dyskusji i sądzę, że uda nam się w końcu zrefundować te leki także u naszych pacjentów – dodał prof. Marek Ruchała.

- W moim organizmie poziom kalcytoniny podnosił się wielokrotnie ponad normę – to sygnał, że choroba rozwija się w ciele bardzo agresywnie. Był to moment kiedy leczenie stało się jedynym rozwiązaniem, jakiekolwiek inne metody nie wchodziły w grę.  I wtedy pojawił się mur, usłyszałam „Niestety, nie możemy pani leczyć” słowa te nie padły, bo nie chciano mi pomóc w leczeniu, była to ewidentnie wina ograniczeń systemowych. Wewnętrzny bunt wynikający ze świadomości, że istnieje lek, który jest w stanie dać mi szansę na dłuższe życie, powodują, że determinacja moja i innych pacjentów osiąga poziom maksymalny. My po prostu walczymy o życie – podkreśla Joanna Charchuta.

Motyle pod ochroną – kampania edukacyjna na temat raka tarczycy

Rak tarczycy z roku na rok dotyka coraz więcej osób, w tym ludzi młodych. W głównej mierze będąc przypadłością kobiet. Tarczyca reguluje pracę całego organizmu. To od niej zależy samopoczucie fizyczne i psychiczne. Jej usunięcie oraz leczenie nowotworu sprawia, że pacjenci przez długi czas nie mogą powrócić do normalnego stylu życia. Kampania „Motyle pod ochroną” ma budować społeczną świadomość o chorobie i jej skutkach, a także dostarczyć motywacji i praktycznych wskazówek, bo po raku tarczycy powrót do normalności jest możliwy.