27
IV
Polscy pacjenci bez skutecznego leczenia w zaawansowanym stadium raka rdzeniastego tarczycy
Z okazji 6o rocznicy opisania raka rdzeniastego tarczycy eksperci w towarzystwie pacjentów przyjrzeli się sytuacji chorych w Polsce. Każdego roku diagnozę raka rdzeniastego w Polsce słyszy 100 pacjentów, dla połowy z nich brakuje leczenia, które mogłoby opóźnić rozwój zaawansowanej choroby i dać im szansę na dłuższe życie.
Rak rdzeniasty tarczycy to jeden z typów nowotworów, które rozwijają się w gruczole tarczowym. Stanowi około 4-5% wszystkich zachorowań na raka tarczycy. Choć uznawany jest za rzadki - rocznie w Polsce rozpoznawany jest u około 100 pacjentów. Zdarza się, że rak rdzeniasty tarczycy dotyka młode osoby między 20 a 40 rokiem życia. Niemal u połowy pacjentów choroba rozpoznawana jest w stadium zaawansowanym, gdy nowotwór dał już przerzuty rozsiewając się po innych tkankach organizmu – podkreślali eksperci podczas spotkania prasowego „Porozmawiajmy o raku rdzeniastym tarczycy”, które odbyło się 27 kwietnia br. w ramach kampanii Motyle pod ochroną.
Rak rdzeniasty może mieć podłoże genetyczne. U części pacjentów może rozwijać się spontanicznie, a wszystkie przyczyny jego powstawania wciąż nie są znane.
- Ze względu na postęp diagnostyki pacjentów będzie przybywać. Z badań profilaktycznych – USG tarczycy – korzystać powinny przede wszystkim osoby, które w rodzinie miały przypadki raka rdzeniastego tarczycy, zwłaszcza jeśli nowotwór był uwarunkowany genetycznie. Wszyscy inni pacjenci, którzy wyczuwają zmiany guzkowe w obrębie tarczycy powinni zostać poddani badaniu biopsyjnemu lub sprawdzeniu markerów nowotworowych – np. poziomu kalcutoniny – tłumaczył prof. Marak Ruchała, przewodniczący Polskiego Towarzystwa Endokrynologicznego.
- Rak rdzeniasty jest oporny na leczenie radiojodem, który jest skuteczny w przypadku innych zróżnicowanych nowotworów tarczycy. Pacjenci dotknięci tym typem nowotworu wymagają dobrej diagnostyki. Okno terapeutyczne, czyli czas, w którym możemy ten nowotwór wyleczyć jest krótki. Im wcześniej wdrożymy leczenie, tym większe szanse na zwalczenie nowotworu. Brakuje nam jednak opcji terapeutycznych, które są zarejestrowane i refundowane w innych krajach Unii Europejskiej – mówił podczas spotkania prof. Marek Dedecjus, kierownik Kliniki Endokrynologii Onkologicznej i Medycyny Nuklearnej COI w Warszawie.
Leczenie raka rdzeniastego tarczycy rozpoczyna się od usunięcia gruczołu tarczowego i pobliskich zaatakowanych przez nowotwór tkanek – węzłów chłonnych. W zaawansowanym stadium choroby sama operacja to za mało. Wówczas potrzebne są terapie celowane.
- Każda historia osoby zmagającej się z rakiem rdzeniastym tarczycy jest inna. Moja rozpoczęła się 5 lat temu, gdy miałam 35 lat. Diagnoza i idące za nią wrażenie uderzenia, roztrzaskującego umysł i miażdżącego ciało, było ogromne. Mam nieuleczalnego raka tarczycy. Moja diagnoza przyszła w momencie, gdy rak zdążył się już rozprzestrzenić w węzłach chłonnych. Wszystko działo się błyskawicznie, w środę konsultacja chirurgiczna, w poniedziałek przyjęcie na oddział, w następną środę operacja. Samo tempo działań pokazuje, że czasu na jakąkolwiek zwłokę już nie było. Po roku usunięto mi kolejne węzły chłonne, w których wynik histopatologiczny potwierdził przerzuty. To potwierdzenie, że nierówna walka z tym groźnym przeciwnikiem nadal trwa – wspomina Joanna Charchuta, pacjentka zmagająca się z rakiem rdzeniastym tarczycy.
Od 2012 są dostępne nowe terapie celowane - inhibitory kinazy tyrozynowej (TKI) – leczenie, które opóźnia rozwój raka rdzeniastego tarczycy i daje pacjentom szansę na dłuższe życie. Choć korzystają z niego pacjenci z innych krajów Unii Europejskiej, dla chorych w Polsce wciąż jest ono niedostępne.
- W Polsce obecnie oprócz całkowitego usunięcia tarczycy i okolicznych węzłów chłonnych, w przypadku pacjentów z zaawansowanym rakiem rdzeniastym, obecnie niewiele możemy zrobić. Posiłkujemy się receptorową terapią izotopową, jednak ta nie przynosi oczekiwanych efektów. Nasi pacjenci trafiają do badań klinicznych, w których badane są inhibitory kinazy tyrozynowej. Niestety te leki nie są w Polsce refundowane – mówił prof. Marek Ruchała.
Zdaniem ekspertów, brak refundacji leków może wynikać z mylnego założenia ilości pacjentów kwalifikujących się do leczenia. W Polsce około 50 pacjentów w skali roku wymaga zastosowania terapii dla zaawansowanego raka rdzeniastego tarczycy. To niewielka grupa pacjentów, zatem jej leczenie nie byłoby znacznym obciążeniem dla budżetu świadczeń zdrowotnych.
- Są badania, które absolutnie potwierdzają, że przy zastosowaniu inhibitorów kinazy tyrozynowej, wydłuża się u pacjentów z zaawansowanym rakiem rdzeniastym tarczycy czas wolny od progresji choroby. Myślę, że jest to temat do dyskusji i sądzę, że uda nam się w końcu zrefundować te leki także u naszych pacjentów – dodał prof. Marek Ruchała.
- W moim organizmie poziom kalcytoniny podnosił się wielokrotnie ponad normę – to sygnał, że choroba rozwija się w ciele bardzo agresywnie. Był to moment kiedy leczenie stało się jedynym rozwiązaniem, jakiekolwiek inne metody nie wchodziły w grę. I wtedy pojawił się mur, usłyszałam „Niestety, nie możemy pani leczyć” słowa te nie padły, bo nie chciano mi pomóc w leczeniu, była to ewidentnie wina ograniczeń systemowych. Wewnętrzny bunt wynikający ze świadomości, że istnieje lek, który jest w stanie dać mi szansę na dłuższe życie, powodują, że determinacja moja i innych pacjentów osiąga poziom maksymalny. My po prostu walczymy o życie – podkreśla Joanna Charchuta.
Motyle pod ochroną – kampania edukacyjna na temat raka tarczycy
Rak tarczycy z roku na rok dotyka coraz więcej osób, w tym ludzi młodych. W głównej mierze będąc przypadłością kobiet. Tarczyca reguluje pracę całego organizmu. To od niej zależy samopoczucie fizyczne i psychiczne. Jej usunięcie oraz leczenie nowotworu sprawia, że pacjenci przez długi czas nie mogą powrócić do normalnego stylu życia. Kampania „Motyle pod ochroną” ma budować społeczną świadomość o chorobie i jej skutkach, a także dostarczyć motywacji i praktycznych wskazówek, bo po raku tarczycy powrót do normalności jest możliwy.
2022
Lipiec 2022
- > Webinar „Pytania i odpowiedzi” dla pacjentów hematoonkologicznych
- > Raport Breast Cancer Units w Polsce
- > Zapraszamy na webinar "Optymalna ścieżka diagnostyczna otwierająca drogę do leczenia raka płuca"
- > Walne Zebranie Zarządu - zapraszamy
- > Webinar „O ochronie i leczeniu nowotworów skóry. Webinary dla pacjentów i ich bliskich”.
Czerwiec 2022
- > Webinar dla pacjentów z rakiem płuca i ich bliskich!
- > Webinar „O ochronie i leczeniu nowotworów skóry. Webinary dla pacjentów i ich bliskich”.
- > Webinar: „O ochronie i leczeniu nowotworów skóry. Webinary dla pacjentów i ich bliskich”.
- > Webinar dla pacjentów z rakiem płuca i ich bliskich!
- > Poszukujemy koordynatora biura!
- > Aktualność
- > Nadzwyczajne Walne Zebranie Członków Ruchu
- > Webinar dla pacjentów z rakiem płuca i ich bliskich!
- > Webinar dla pacjentów z rakiem płuca i ich bliskich!
- > Przydatne informacje dla pacjentów onkologicznych z Ukrainy.
- > Przekaż swój 1 %
- > Webinar dla pacjentek z rakiem jajnika i ich bliskich!
- > Hematoonkologia oczami pacjenta, opiekuna oraz klinicysty, czyli kompleksowa diagnoza obszarów wymagających najpilniejszej poprawy
- > Spotkanie dla pacjentek z rakiem jajnika i ich bliskich!
Maj 2022
Kwiecień 2022
Marzec 2022
Luty 2022
Styczeń 2022
2021
Grudzień 2021
- > Ruszyła III edycja kampanii "Hamuj raka. Daj szansę płucom''
- > Cykl Zdrowiej VI tydzień - Porozmawiajmy o komunikacji.
- > Pismo w sprawie Programu Szczepień Ochronnych
- > APEL O ZMIANĘ MODELU OPIEKI NAD PACJENTKAMI Z RAKIEM JAJNIKA
- > Webinar dla pacjentów hematoonkologicznych i ich bliskich!
- > Cykl Zdrowiej V tydzień. Po co Ci ten stres?
- > Cykl webinarów „O ochronie i leczeniu nowotworów skóry. Webinary dla pacjentów i ich bliskich”.
- > Webinar dla pacjentek z rakiem piersi
- > Webinar dla pacjentów hematoonkologicznych i ich bliskich!
- > Cykl Zdrowiej III tydzień. Potrafisz opanować natrętne myśli?
Listopad 2021
Październik 2021
- > Apel organizacji pacjentów w sprawie zapewnienia bezpieczeństwa lekowego polaków w czasie pandemii covid-19 oraz po jej ustaniu
- > Webinar dla pacjentek z rakiem piersi!
- > Cykl Zdrowiej II tydzień - Czy potrafisz poradzić sobie z emocjami?
- > Październik z Rosadią !
- > Ruszamy z nową edycją webinarów Zdrowiej
- > Webinar dla pacjentek z rakiem piersi 7.10.2021
- > Zapraszamy na live! Porozmawiamy o rak tarczycy 6.10.2021
Wrzesień 2021
Sierpień 2021
Lipiec 2021
- > Wczesnego raka piersi można wyleczyć!
- > Nowa odsłona strony kampanii: Zaawansowany rak piersi - wiem więcej!
Czerwiec 2021
Maj 2021
- > 25.05 Światowy Dzień Tarczycy
- > Chłoniak z komórek płaszcza i inne chłoniaki - webinar
- > Pismo do MZ ws. leczenia raka jajnika
- > Webinary zdrowiej - jak radzić sobie ze stresem
Kwiecień 2021
- > Barwy zdrowia - spacerem po zdrowie
- > Pytania i Odpowiedzi - webinary dla pacjentów hematoonkologicznych
- > Rak piersi - pismo PARS do MZ ws. finalnej listy lektów
- > Schemat leczenia refundowanego w obszarze raka nerki - nowelizacja
- > Barwy zdrowia - spacerem po zdrowie
Luty 2021
- > Przekaż 1 procent podatku dochodowego
- > UWAGA KONKURS! Wygraj kampanijną nerkę!
- > Webinary Zdrowiej - Jak radzić sobie ze stresem
- > Rak - to nie tak
Styczeń 2021
- > Webinar na Dzień Walki z Rakiem
- > Europejski Tydzień Profilaktyki Raka Szyjki Macicy - Co to jest HPV
- > Audyt raka piersi - publikacja PARS
- > Nowa odsłona kampanii edukacyjnej - Nerka jest modna
2020
Grudzień 2020
Listopad 2020
Październik 2020
- > 10-lecie PARS
- > Protest w związku z listopadową listą refundacyjną
- > Rak kolczystokomórkowy - raport
- > Warsztaty Zdrowiej - edycja jesienna
- > Warsztaty HER 2 plus
- > Dłuższe życie z rakiem
- > Październik - miesiąc świadomości raka piersi
Wrzesień 2020
Sierpień 2020
Lipiec 2020
Czerwiec 2020
- > Skóra pamięta
- > Działania niepożądane leków u pacjentów z COVID-19
- > Rak kolczystokomórkowy - RAK UV
- > Światowy Dzień Walki z Osteoporozą - 24.06
- > Film instruktażowy aplikowania leku Prolia
- > Leczeni Pacjentów ze zmianami barwnikowymi
- > Zaproszenie na Walne Zebranie Sprawozdawcze
Maj 2020
- > Zdrowiej online - warsztaty radzenia sobie ze stresem
- > Apel PARS do Chorych na Osteoporozę
- > Warsztaty Zdrowiej Her2 plus - jak się wzmocnić
Kwiecień 2020
Luty 2020
Styczeń 2020
2019
Grudzień 2019
Listopad 2019
Październik 2019
Wrzesień 2019
Lipiec 2019
Czerwiec 2019
- > WYGRAJMY Z RAKIEM NERKI
- > Dwa razy tak dla leczenia adjuwantowego czerniaka!
- > Zaproszenie na Walne Zebranie Sprawozdawcze
- > Webinar Zdrowiej - myśli, ak sobie z nimi radzić?
Maj 2019
Kwiecień 2019
Marzec 2019
Luty 2019
- > Hamuj raka. Daj szansę płucom.
- > Akcja profilaktyczna „Tarczyca. Badaj i lecz.” w Sejmie RP
- > Bądź blisko
Styczeń 2019
2018
Grudzień 2018
Listopad 2018
Październik 2018
- > List Otwarty środowisk pacjentów
- > Masz czerniaka? Sprawdź, gdzie się leczyć!
- > Dotykam=wygrywam
- > Brafitting - lifting piersi bez skalpela
Lipiec 2018
Czerwiec 2018
- > Kampania NiePaleWcale
- > Leczenie Raka Płuc w Polsce
- > Ankieta pacjencka All.Can
- > Programy lekowe z medykamentem Niwolumab
- > Zaproszenie na Walne Zebranie Sprawozdawcze
Marzec 2018
Luty 2018
- > Inicjatywa "Obywatele dla zdrowia" - Aktualności Bitwa Wygrana - Wojna Trwa
- > Tarczyca - "Otocz ją opieką"
- > Najbardziej zabójczy rak w Polsce - debata
- > Dwóch pacjentów z rakiem rdzeniastym tarczycy otrzymało leczenie w ramach RDTL
- > 4 lutego obchodzimy Światowy Dzień Walki z Rakiem
Styczeń 2018
- > Apel Polskiej Unii Onkologii - Narodowy Program Zwalczania Chorób Nowotworowych 2016-2024
- > Badania genowe w kierunku terapii celowanych oraz personalizacji leczenia
- > Inicjatywa "Obywatele dla zdrowia" - aktualności. Rząd pracuje nad zwiększeniem budżetu ref.
- > Apel Polskiej Unii Onkologii
- > Hamuj Raka z nami! Przekaż 1% dla PARS
2017
Grudzień 2017
Listopad 2017
Październik 2017
- > Inicjatywa "Obywatele dla zdrowia" - Oczekiwania pacjentów
- > Plebiscyt "Gwiazdy Dobroczynności" 2017
- > Startuje ogólnopolska kampania „Zdrowie Kobiety"
- > ODWAŻNI WYGRYWAJĄ. Rak jądra - poradnik dla mężczyzn i ich bliskich
- > Brafitting - lifting piersi bez skalpela
- > Kampania Dotykam=Wygrywam
- > Druga edycja kampanii edukacyjnej "BreastFit. Kobiecy biust. Męska sprawa"
Wrzesień 2017
Sierpień 2017
- > Zapraszamy na spotkanie grupy wsparcia chorych na raka płuc i ich bliskich 29.08 o godz.14.00
- > „BreastFit. Kobiecy biust. Męska sprawa”
Lipiec 2017
- > „Wszystkie ręce na pokład” - Piknik Profilaktyki Nowotworowej w Kołobrzegu 9-10.08
- > Informacja Prasowa - Minister Zdrowia pisze czarny scenariusz pacjentom onkologicznym...
Czerwiec 2017
- > MZ: bez zwiększenia nakładów polscy pacjenci chorzy na raka nie będą mieli dostępu do leków zalecanych przez aktualną wiedzę medyczną
- > Apel ekspertów: Media wolne od papierosów!
Maj 2017
Kwiecień 2017
- > Polscy pacjenci bez skutecznego leczenia w zaawansowanym stadium raka rdzeniastego tarczycy
- > Alivia - poradnik "Prosto w Raka"
- > All.Can
- > Alternatywne terapie w onkologii- mit czy prawda naukowa. O nowej platformie wiedzy na ten temat.
Marzec 2017
- > KOBIETY MEDYCYNY 2017
- > II Międzynarodowe Forum Medycyny Personalizowanej
- > Stwórz zdrowy nawyk w „Babski Dzień”
Luty 2017
- > Zdrowe Koszyki 04-02-2017-galeria zdjęć
- > Podziękowania
- > Zdrowe Koszyki -Akcja profilaktyczna z okazji Światowego Dnia Walki z Rakiem
- > APEL POLSKIEJ UNII ONKOLOGII
Styczeń 2017
2016
Listopad 2016
Październik 2016
Wrzesień 2016
- > 10 postulatów pacjentów onkologicznych do systemu refundacyjnego
- > Jubileuszowa kampania Pokonać Raka
- > Strefa Zdrowia podczas Narodowego Dnia Sportu
- > PARS w najnowszej edycji kampanii Zdrowie kobiety
Sierpień 2016
- > Miesiąc Budowania Świadomości o Raku Tarczycy
- > Kampania BreastFit
- > Zaawansowany rak piersi. Jak wykorzystać czas na życie
Lipiec 2016
- > Warsztaty z samobadania piersi dla młodzieży z Hongkongu
- > Apel do Pacjentów Onkologicznych leczonych agresywną chemioterapią
- > PARS partnerem dodatku o zdrowiu intymnym
- > CZERNIAK to może być TO. Sprawdź TO!
- > Biuletyn Akademii Czerniaka
Czerwiec 2016
- > Motyle pod ochroną. Co znaczy rak tarczycy
- > 16 czerwca ruszył program „iPoRaku” fundacji RaknRoll
- > Spotkanie z Panem Ministrem Krzysztofem Łandą
- > W sejmie o profilaktyce raka jajnika
- > Mam świadomość raka nerki
Kwiecień 2016
Marzec 2016
Luty 2016
- > Międzynarodowy Kongres - Diagnostyka i Leczenie Raka Piersi
- > Polskie Amazonki - Ruch Społeczny partnerem akcji Życiowy Przepis
- > Zabłysnęli Zdrowiem w Dzień Walki z Rakiem
- > Serdeczne podziękowania za pomoc w stworzeniu Dnia Walki z Rakiem 2016
- > Polecamy kubki z rysunkami naszej kochanej Agi Robakowskiej
- > Zabłyśnij Zdrowiem w Dzień Walki Z Rakiem
Styczeń 2016
2015
Październik 2015
Wrzesień 2015
Sierpień 2015
- > Nowe grupy badawcze w projekcie FHO
- > Piersi w SPA
- > Otwocki ośrodek radioterapii prosi o pomoc! Potrzebne są podpisy pod petycją.
Lipiec 2015
- > Nowy lek dla pacjentów z rakiem płuc
- > KancerSutra choroba nowotworowa nie wyklucza życia seksualnego
Czerwiec 2015
- > Konferencja w Sejmie - brak refundacji nowoczesnych metod leczenia raka piersi
- > Nowy program lekowy w leczeniu czerniaka
- > PARS wspiera kampanię o nowotworach neuroendokrynnych NET
- > III edycja konkursu Zwyczajnie Aktywni otwarta do końca czerwca
- > Europejska Agencja Leków zarejestrowała niwolumab firmy Bristol-Myers Squibb w leczeniu zaawansowanego czerniaka
- > KOŃCOWA INFORMACJA O WYNIKACH ZBIÓRKI PUBLICZNEJ
- > Za raka jajnika odpowiadają nie tylko mutacje założycielskie
- > Walne Zgromadzenie Sprawozdawcze Stowarzyszenia
- > Trening uważności
Maj 2015
- > Pół (wy)roku życia dla Polek z zaawansowanym rakiem piersi
- > Światowy Dzień Tarczycy 2015
- > Badania USG z okazji Światowego Dnia Tarczycy
- > Spotkanie prasowe i debata na temat leczenia zaawansowanego raka piersi w Polsce
- > Kampania Motyle pod ochroną w publikacji Pokonać Raka
- > Profilowanie molekularne - zwiększa skuteczność leczenia nowotworów
Kwiecień 2015
- > Petycja przeciw radykalnym metodom leczenia mięśniaków macicy
- > Raport Fundacji Alivia o dostępie do innowacyjnych terapii onkologicznych
- > Polscy dermatolodzy najlepsi na świecie
- > „Zwyczajnie Aktywni” po raz trzeci wspierają pacjentów na rynku pracy
- > Petycja
- > I Am Not The Cancer commended by The Lancet Oncology
Marzec 2015
Luty 2015
- > Nasze stowarzyszenie dołączyło do inicjatywy LIDERZY ZDROWIA. Zapraszamy do współpracy
- > Dzień Walki z Rakiem: ponad 700 badań wykonanych podczas akcji „Karnawał Zdrowia”
- > 4 lutego - Międzynarodowy Dzień Walki z Rakiem -Karnawał Zdrowia w sercu Warszawy
- > Wystawa „Nie jestem tylko rakiem”
2014
Październik 2014
Wrzesień 2014
- > Trzecia edycja ogólnopolskiej kampanii społecznej DOTYKAM=WYGRYWAM
- > Wrzesień Miesiącem Świadomości Nowotworów Ginekologicznych
- > Rusza program „Firma bez dymu”
Sierpień 2014
- > Dzień Wenus 10.08.2014 na Torze Wyścigów Konnych w Warszawie
- > Dzień WENUS 10.08.2014 r.
- > Bo każda z nas to Wenus!
Lipiec 2014
Czerwiec 2014
- > W Stolicy odbył się XVII Marsz Różowej Wstążki
- > Nie jestem tylko rakiem – debata o zaawansowanym raku piersi
- > Walne Zebranie Sprawozdawcze
Maj 2014
- > Poznaj czerniaka i sparwdź czy potrafisz go rozpoznać
- > Rozpoczął się Tydzień Świadomości Czerniaka 2014
- > Rak jajnika to nowotwór o którym trzeba zacząć rozmawiać
- > Konin obchodzi Światowy Dzień Świadomości Raka Jajnika
- > Tydzień Świadomości Czerniaka od 12 do 18 maja 2014
Kwiecień 2014
Marzec 2014
Luty 2014
- > Apetyt na życie
- > Światowy Dzień Walki z Rakiem: ponad 500 badań wykonanych podczas akcji Proste kroki w walce z rakiem
Styczeń 2014
- > 14 Światowy Dzień Walki z Rakiem
- > Zapraszamy do wspólnych obchodów Międzynarodowego Dnia Walki z Rakiem
- > Zapraszamy na badania profilaktyczne!
- > Dla niej Możemy więcej pytania i odpowiedzi
- > Rusza kampania edukacyjna Dla niej Możemy więcej
2013
Listopad 2013