26
IV
Raport Fundacji Alivia o dostępie do innowacyjnych terapii onkologicznych
Polscy pacjenci mają dostęp do znacznie mniejszej ilości nowoczesnych leków na raka niż chorzy w innych krajach europejskich
Chorzy są przekonani, że są leczeni najlepiej jak to możliwe. Lekarze wiedzą, że tak nie jest i że nie mają dostępu do najnowszych metod leczenia. A badania to potwierdzają.
Rak jest w Polsce główną przyczyną zgonów osób w wieku 20-64 lat. Zachoruje na niego średnio co czwarty z nas. Dziś w Polsce odnotowuje się ok. 150 tys. nowych zachorowań na raka rocznie – przeżyje niespełna połowa chorych, choć w innych krajach UE udaje się uratować znacznie więcej pacjentów. Jedną z przyczyn tego problemu jest zbyt niska dostępność do innowacyjnego leczenia, a więc de facto niska obecność najnowocześniejszych leków na liście refundacyjnej. Z raportu przygotowanego przez EY na zlecenie Fundacji Onkologicznej Osób Młodych Alivia wynika, że polscy pacjenci mają dostęp do znacznie mniejszej ilości nowoczesnych leków na raka niż chorzy w innych krajach europejskich. Nawet jeśli leki znajdą się na liście, realnie trafiają do dużo niższego niż w UE odsetka potrzebujących pacjentów, a ponadto po znacznie dłuższym niż w innych krajach czasie. Na 30 najszerzej używanych w UE leków na raka w Polsce aż 12 jest w ogóle niedostępnych (NFZ ich nie refunduje), a tylko 2 leki mogą być przepisywane przez lekarzy według ich uznania. Zdaniem środowisk pacjenckich, ustawa refundacyjna – choć oparta na dobrych założeniach – nie wypełnia swoich idei i wymaga ewaluacji oraz poprawek. System decyzji o refundacji jest dziś nietransparentny, upolityczniony, oderwany od pacjentów i nie podąża za osiągnięciami nauki. Inicjatorzy raportu – Fundacja Alivia, apelują o dialog społeczny i „okrągły stół” interesariuszy, który pozwoli wydyskutować kierunki koniecznych zmian.
Kontekst: w Polsce co roku umiera 30 tysięcy osób, które można by było uratować
W naszym kraju odnotowuje się ok. 150 tys. nowych zachorowań na raka rocznie - na 100 pacjentów
w Polsce przeżyje średnio zaledwie 46, co plasuje nasz kraj na jednej z ostatnich pozycji w Europie. Dystans dzielący nas od liderów jest ogromny – kraje te osiągają wskaźniki pomiędzy 60 a 70% przeżyć.
Po 5 latach statystycznie z grupy 150 tys. chorych przeżyje w Polsce niespełna 70 tys. osób, choć współczesna wiedza medyczna powala uratować co najmniej 100 tys. Różnica to ok. 30 tys. osób rocznie
– to oznacza, że co roku umiera (choć nie musi!) tylu ludzi ilu liczy populacja niewielkiego miasta.
Problem leczenia onkologicznego jest oczywiście wielopłaszczyznowy. Nadrzędnym celem
w perspektywie całego systemu powinno być poprawienie przeżywalności chorych na raka – tak by
w Polsce, jak w innych krajach, większość chorych wracała do zdrowia i by przez błędy w systemie nie marnować szans na wyleczenie ludzi. Żeby tego dokonać, potrzebna jest kompleksowa strategia walki
z rakiem, obejmująca działania na wielu poziomach: od edukacji, przez lepszą profilaktykę, diagnostykę, większą dostępność specjalistów (krótsze kolejki, więcej czasu na pacjenta itd.), po lepsze leczenie
i dostęp do farmakoterapii (w tym innowacyjnych leków).
Fundacja Onkologiczna Osób Młodych Alivia skoncentrowała się na zbadaniu sytuacji na ostatnim
z wymienionych obszarów – zleciła w tym celu przeprowadzenie TNS Polska badania oraz EY Polska
- podsumowującego je obiektywnego raportu, które przedstawiłyby diagnozę stanu dostępności innowacyjnych leków w Polsce.
Wnioski z raportu: w Polsce mamy gorszy niż chorzy w innych krajach europejskich dostęp do innowacyjnych leków na raka
Przez „dostępność” leków rozumiemy de facto to czy pacjenci mogą otrzymać te leki bezpłatnie
– a więc czy leki: a) są refundowane; b) czy programy lekowe umożliwiają realnie korzystanie z nich.
Jak wynika z raportu „Dostępność innowacyjnych leków onkologicznych w Polsce na tle wybranych krajów UE oraz Szwajcarii”, przygotowanego przez EY na zlecenie Fundacji Alivia:
I. Polscy pacjenci mają dostęp do mniejszej ilości nowoczesnych leków na raka niż chorzy w innych krajach europejskich. Na 30 najszerzej używanych w UE leków na raka, w Polsce aż 12 jest w ogóle niedostępne (NFZ ich nie refunduje) i lekarze nie mogą nimi leczyć chorych. Kolejne 16 na 30 leków jest dostępne, ale z ograniczeniami - urzędnicy Ministerstwa Zdrowia (a nie lekarze) określają którzy pacjenci mogą z nich skorzystać, a którzy nie. Tylko 2 leki na 30 mogą być przepisywane przez lekarzy według ich uznania. W Austrii, Niemczech, Holandii nie ma leków, które byłby niedostępne dla pacjentów.
W Hiszpanii tylko 3 leki są niedostępne, a w sąsiednich Czechach 7.
II. Wykorzystanie leków na raka, które są teoretycznie dostępne w Polsce, jest w praktyce niższe niż
w innych krajach europejskich. Na 30 najszerzej wykorzystywanych w UE leków na raka w Polsce dostępnych jest tylko 18 (płaci za nie NFZ), ale realne zużycie tych leków jest dużo niższe niż średnie użycie w innych krajach europejskich. Wynika to z tego, że tylko niektórzy chorzy na raka mają prawo
z nich w praktyce skorzystać. Urzędnicy Ministerstwa Zdrowia ustalają restrykcyjne zasady określające którzy pacjenci mają być wykluczeni z leczenia (programy lekowe) > to bardzo zawęża realną dostępność do refundowanych leków. Dla 10 spośród 18 dostępnych leków w Polsce wykorzystanie nie przekracza nawet ¼ średniej. Tylko 2 leki mają zużycie powyżej tej średniej.
III. Innowacyjne leki w Polsce są dostępne późno – średnio dopiero 2 lata po pojawieniu się leków na rynku. Pod tym względem gorsza jest tylko Rumunia. Aby osoba chora na raka mogła być leczona określonym lekiem, NFZ musi ten lek refundować (czyli za niego płacić). Decyzja o tym czy lek refundować czy nie jest podejmowana przez Ministerstwo Zdrowia, co średnio w Polsce zajmuje ponad
2 lata od chwili pojawienia się leku na rynku. Do czasu podjęcia tej decyzji lekarze nie mogą tym lekiem leczyć swoich pacjentów. W innych krajach decyzję te podejmuje się dużo szybciej - Niemcy ok.
3 miesięcy, Austria - niecałe 5 miesięcy, Hiszpania - ok. roku.
Z negatywną oceną sytuacji na poziomie dostępności leków zgadza się aż 90% lekarzy. 97% lekarzy uważa, że ich pacjenci mogliby odnieść korzyść terapeutyczną z większego dostępu do innowacyjnych leków. 75% lekarzy wskazuje, że ich pacjenci mogliby dzięki temu żyć dłużej.[1]
[1] TNS Polska dla Fundacj Alivia „Nowoczesne leczenie pacjentów onkologicznych – perspektywa polskich onkologów klinicznych”, ,2015 r.
Kontekst: regulacje
Kluczowym aktem prawnym regulującym zasady, według których państwo polskie finansuje stosowanie leków przez potrzebujących ich pacjentów, jest Ustawa refundacyjna. W zamyśle twórców miała ona wprowadzić większy niż dotychczas stopień przejrzystości działań władz publicznych w zakresie refundacji, a także otworzyć system refundacyjny na nowe, innowacyjne produkty, racjonalizując jednocześnie wydatki publiczne na leki. Niestety, z wielu przyczyn, aktualne realia systemu nie wypełniają tych założeń ustawy. Ustawa stanowi bardzo ważny krok w kierunku uczynienia procesu refundacji leków w Polsce bardziej transparentnym, co jest cennym efektem. Jej podstawową wadą jest jednak, oprócz zbyt wielu niedoskonałości technicznych, bezcelowe przeregulowanie, które w języku prawniczym określa się mianem nieproporcjonalności. Niska jakość legislacyjna dokumentu, wynikająca m.in. z jego pośpiesznego uchwalania, brak oceny skutków regulacji i wystarczających konsultacji społecznych, niska jakość językowa, niejasności definicyjne i proceduralne etc. skutkują licznymi błędami na poziomie procesów decyzyjnych o refundacji leków. System jest nietransparentny, decyzje uznaniowe, kryteria ekonomiczne niemal wypierają obiektywne kryteria medyczne, proces bywa upolityczniany itd.
W efekcie: zbyt mało (mniej niż w UE) innowacyjnych leków wchodzi na listę refundacyjną; te które wejdą, są dostępne w zbyt wąskim zakresie (programy lekowe zawężają bardzo grupy pacjentów, którzy mogą być tymi lekami leczeni); a wpisanie leku na listę trwa w Polsce bardzo długo.
Celem strategicznym w perspektywie poprawy dostępności do innowacyjnego leczenia jest doprowadzenie do realnego przestrzegania założeń towarzyszących tworzeniu Ustawy refundacyjnej, takich jak: transparentność, propacjenckość i umożliwienie dostępu do innowacyjnych metod leczenia.
Dlatego konieczna jest ewaluacja obowiązującej Ustawy refundacyjnej i poprawienie usterek wypaczających system.
„Nie ma racjonalnego powodu, dla którego nie należałoby podjąć próby poprawienia tego systemu – tak, by uratować więcej osób, które można uratować, dając im po prostu dostęp do odpowiedniego leczenia. Uprzedzając argumentację Ministerstwa Zdrowia, pragniemy podkreślić, że rozumiemy kontekst ograniczonego budżetu oraz sprawiedliwości społecznych oraz fakt, że należy mądrze dysponować publicznymi środkami. Nie dyskutujemy z tymi fundamentami. Dyskutujemy z ewidentnymi nieprawidłowościami i nadużyciami. Z uznaniowością decyzji. Nie zgadzamy się na to, by tkwić
w systemie, który - choć w założeniach był krokiem w dobrym kierunku - wymaga zmian i poprawek. Uważamy, że konieczny jest szeroki dialog społeczny i okrągły stół interesariuszy - dla diagnozy co wymaga zmiany praktyki, co zmiany interpretacji, a co zmiany prawa. A następnie: doprowadzenie do realizacji ustalonych w ramach tego dialogu zmian dotyczących ustawy” – mówi Bartosz Poliński, Prezes Fundacji Alivia.
* * *
Osobiste doświadczenie - dlaczego dostęp do innowacyjnego leczenia jest naprawdę ważny
Fundacja Alivia (a co za tym idzie – niniejszy raport) nie powstałaby, gdyby nie osobiste doświadczenia Agaty Polińskiej (obecnej wice-prezes fundacji), u której w roku 2007, w wieku 28 lat, zdiagnozowany został lokalnie zaawansowany, inwazyjny rak piersi. Ze względu na złe rokowania konieczne było wdrożenie agresywnego leczenia bazującego na najnowocześniejszych osiągnięciach wiedzy medycznej. Problem z uzyskaniem takiego leczenia w Polsce był źródłem ogromnych frustracji oraz niewyobrażalnego stresu. Finalnie, wielkim nakładem własnej pracy i prywatnych środków finansowych terapia została przeprowadzona zgodnie ze światowymi standardami i z sukcesem.
[1] TNS Polska dla Fundacj Alivia „Nowoczesne leczenie pacjentów onkologicznych – perspektywa polskich onkologów klinicznych”, ,2015 r.
2021
Kwiecień 2021
Luty 2021
Styczeń 2021
2020
Grudzień 2020
Listopad 2020
Październik 2020
- > 10-lecie PARS
- > Protest w związku z listopadową listą refundacyjną
- > Rak kolczystokomórkowy - raport
- > Warsztaty Zdrowiej - edycja jesienna
- > Warsztaty HER 2 plus
- > Dłuższe życie z rakiem
- > Październik - miesiąc świadomości raka piersi
Wrzesień 2020
Sierpień 2020
Lipiec 2020
Czerwiec 2020
- > Skóra pamięta
- > Działania niepożądane leków u pacjentów z COVID-19
- > Rak kolczystokomórkowy - RAK UV
- > Światowy Dzień Walki z Osteoporozą - 24.06
- > Film instruktażowy aplikowania leku Prolia
- > Leczeni Pacjentów ze zmianami barwnikowymi
- > Zaproszenie na Walne Zebranie Sprawozdawcze
Maj 2020
- > Zdrowiej online - warsztaty radzenia sobie ze stresem
- > Apel PARS do Chorych na Osteoporozę
- > Warsztaty Zdrowiej Her2 plus - jak się wzmocnić
Kwiecień 2020
Luty 2020
Styczeń 2020
2019
Grudzień 2019
Listopad 2019
Październik 2019
Wrzesień 2019
Lipiec 2019
Czerwiec 2019
- > WYGRAJMY Z RAKIEM NERKI
- > Dwa razy tak dla leczenia adjuwantowego czerniaka!
- > Zaproszenie na Walne Zebranie Sprawozdawcze
- > Webinar Zdrowiej - myśli, ak sobie z nimi radzić?
Maj 2019
Kwiecień 2019
Marzec 2019
Luty 2019
- > Hamuj raka. Daj szansę płucom.
- > Akcja profilaktyczna „Tarczyca. Badaj i lecz.” w Sejmie RP
- > Bądź blisko
Styczeń 2019
2018
Grudzień 2018
Listopad 2018
Październik 2018
- > List Otwarty środowisk pacjentów
- > Masz czerniaka? Sprawdź, gdzie się leczyć!
- > Dotykam=wygrywam
- > Brafitting - lifting piersi bez skalpela
Lipiec 2018
Czerwiec 2018
- > Kampania NiePaleWcale
- > Leczenie Raka Płuc w Polsce
- > Ankieta pacjencka All.Can
- > Programy lekowe z medykamentem Niwolumab
- > Zaproszenie na Walne Zebranie Sprawozdawcze
Marzec 2018
Luty 2018
- > Inicjatywa "Obywatele dla zdrowia" - Aktualności Bitwa Wygrana - Wojna Trwa
- > Tarczyca - "Otocz ją opieką"
- > Najbardziej zabójczy rak w Polsce - debata
- > Dwóch pacjentów z rakiem rdzeniastym tarczycy otrzymało leczenie w ramach RDTL
- > 4 lutego obchodzimy Światowy Dzień Walki z Rakiem
Styczeń 2018
- > Apel Polskiej Unii Onkologii - Narodowy Program Zwalczania Chorób Nowotworowych 2016-2024
- > Badania genowe w kierunku terapii celowanych oraz personalizacji leczenia
- > Inicjatywa "Obywatele dla zdrowia" - aktualności. Rząd pracuje nad zwiększeniem budżetu ref.
- > Apel Polskiej Unii Onkologii
- > Hamuj Raka z nami! Przekaż 1% dla PARS
2017
Grudzień 2017
Listopad 2017
Październik 2017
- > Inicjatywa "Obywatele dla zdrowia" - Oczekiwania pacjentów
- > Plebiscyt "Gwiazdy Dobroczynności" 2017
- > Startuje ogólnopolska kampania „Zdrowie Kobiety"
- > ODWAŻNI WYGRYWAJĄ. Rak jądra - poradnik dla mężczyzn i ich bliskich
- > Brafitting - lifting piersi bez skalpela
- > Kampania Dotykam=Wygrywam
- > Druga edycja kampanii edukacyjnej "BreastFit. Kobiecy biust. Męska sprawa"
Wrzesień 2017
Sierpień 2017
- > Zapraszamy na spotkanie grupy wsparcia chorych na raka płuc i ich bliskich 29.08 o godz.14.00
- > „BreastFit. Kobiecy biust. Męska sprawa”
Lipiec 2017
- > „Wszystkie ręce na pokład” - Piknik Profilaktyki Nowotworowej w Kołobrzegu 9-10.08
- > Informacja Prasowa - Minister Zdrowia pisze czarny scenariusz pacjentom onkologicznym...
Czerwiec 2017
- > MZ: bez zwiększenia nakładów polscy pacjenci chorzy na raka nie będą mieli dostępu do leków zalecanych przez aktualną wiedzę medyczną
- > Apel ekspertów: Media wolne od papierosów!
Maj 2017
Kwiecień 2017
- > Polscy pacjenci bez skutecznego leczenia w zaawansowanym stadium raka rdzeniastego tarczycy
- > Alivia - poradnik "Prosto w Raka"
- > All.Can
- > Alternatywne terapie w onkologii- mit czy prawda naukowa. O nowej platformie wiedzy na ten temat.
Marzec 2017
- > KOBIETY MEDYCYNY 2017
- > II Międzynarodowe Forum Medycyny Personalizowanej
- > Stwórz zdrowy nawyk w „Babski Dzień”
Luty 2017
- > Zdrowe Koszyki 04-02-2017-galeria zdjęć
- > Podziękowania
- > Zdrowe Koszyki -Akcja profilaktyczna z okazji Światowego Dnia Walki z Rakiem
- > APEL POLSKIEJ UNII ONKOLOGII
Styczeń 2017
2016
Listopad 2016
Październik 2016
Wrzesień 2016
- > 10 postulatów pacjentów onkologicznych do systemu refundacyjnego
- > Jubileuszowa kampania Pokonać Raka
- > Strefa Zdrowia podczas Narodowego Dnia Sportu
- > PARS w najnowszej edycji kampanii Zdrowie kobiety
Sierpień 2016
- > Miesiąc Budowania Świadomości o Raku Tarczycy
- > Kampania BreastFit
- > Zaawansowany rak piersi. Jak wykorzystać czas na życie
Lipiec 2016
- > Warsztaty z samobadania piersi dla młodzieży z Hongkongu
- > Apel do Pacjentów Onkologicznych leczonych agresywną chemioterapią
- > PARS partnerem dodatku o zdrowiu intymnym
- > CZERNIAK to może być TO. Sprawdź TO!
- > Biuletyn Akademii Czerniaka
Czerwiec 2016
- > Motyle pod ochroną. Co znaczy rak tarczycy
- > 16 czerwca ruszył program „iPoRaku” fundacji RaknRoll
- > Spotkanie z Panem Ministrem Krzysztofem Łandą
- > W sejmie o profilaktyce raka jajnika
- > Mam świadomość raka nerki
Kwiecień 2016
Marzec 2016
Luty 2016
- > Międzynarodowy Kongres - Diagnostyka i Leczenie Raka Piersi
- > Polskie Amazonki - Ruch Społeczny partnerem akcji Życiowy Przepis
- > Zabłysnęli Zdrowiem w Dzień Walki z Rakiem
- > Serdeczne podziękowania za pomoc w stworzeniu Dnia Walki z Rakiem 2016
- > Polecamy kubki z rysunkami naszej kochanej Agi Robakowskiej
- > Zabłyśnij Zdrowiem w Dzień Walki Z Rakiem
Styczeń 2016
2015
Październik 2015
Wrzesień 2015
Sierpień 2015
- > Nowe grupy badawcze w projekcie FHO
- > Piersi w SPA
- > Otwocki ośrodek radioterapii prosi o pomoc! Potrzebne są podpisy pod petycją.
Lipiec 2015
- > Nowy lek dla pacjentów z rakiem płuc
- > KancerSutra choroba nowotworowa nie wyklucza życia seksualnego
Czerwiec 2015
- > Konferencja w Sejmie - brak refundacji nowoczesnych metod leczenia raka piersi
- > Nowy program lekowy w leczeniu czerniaka
- > PARS wspiera kampanię o nowotworach neuroendokrynnych NET
- > III edycja konkursu Zwyczajnie Aktywni otwarta do końca czerwca
- > Europejska Agencja Leków zarejestrowała niwolumab firmy Bristol-Myers Squibb w leczeniu zaawansowanego czerniaka
- > KOŃCOWA INFORMACJA O WYNIKACH ZBIÓRKI PUBLICZNEJ
- > Za raka jajnika odpowiadają nie tylko mutacje założycielskie
- > Walne Zgromadzenie Sprawozdawcze Stowarzyszenia
- > Trening uważności
Maj 2015
- > Pół (wy)roku życia dla Polek z zaawansowanym rakiem piersi
- > Światowy Dzień Tarczycy 2015
- > Badania USG z okazji Światowego Dnia Tarczycy
- > Spotkanie prasowe i debata na temat leczenia zaawansowanego raka piersi w Polsce
- > Kampania Motyle pod ochroną w publikacji Pokonać Raka
- > Profilowanie molekularne - zwiększa skuteczność leczenia nowotworów
Kwiecień 2015
- > Petycja przeciw radykalnym metodom leczenia mięśniaków macicy
- > Raport Fundacji Alivia o dostępie do innowacyjnych terapii onkologicznych
- > Polscy dermatolodzy najlepsi na świecie
- > „Zwyczajnie Aktywni” po raz trzeci wspierają pacjentów na rynku pracy
- > Petycja
- > I Am Not The Cancer commended by The Lancet Oncology
Marzec 2015
Luty 2015
- > Nasze stowarzyszenie dołączyło do inicjatywy LIDERZY ZDROWIA. Zapraszamy do współpracy
- > Dzień Walki z Rakiem: ponad 700 badań wykonanych podczas akcji „Karnawał Zdrowia”
- > 4 lutego - Międzynarodowy Dzień Walki z Rakiem -Karnawał Zdrowia w sercu Warszawy
- > Wystawa „Nie jestem tylko rakiem”
2014
Październik 2014
Wrzesień 2014
- > Trzecia edycja ogólnopolskiej kampanii społecznej DOTYKAM=WYGRYWAM
- > Wrzesień Miesiącem Świadomości Nowotworów Ginekologicznych
- > Rusza program „Firma bez dymu”
Sierpień 2014
- > Dzień Wenus 10.08.2014 na Torze Wyścigów Konnych w Warszawie
- > Dzień WENUS 10.08.2014 r.
- > Bo każda z nas to Wenus!
Lipiec 2014
Czerwiec 2014
- > W Stolicy odbył się XVII Marsz Różowej Wstążki
- > Nie jestem tylko rakiem – debata o zaawansowanym raku piersi
- > Walne Zebranie Sprawozdawcze
Maj 2014
- > Poznaj czerniaka i sparwdź czy potrafisz go rozpoznać
- > Rozpoczął się Tydzień Świadomości Czerniaka 2014
- > Rak jajnika to nowotwór o którym trzeba zacząć rozmawiać
- > Konin obchodzi Światowy Dzień Świadomości Raka Jajnika
- > Tydzień Świadomości Czerniaka od 12 do 18 maja 2014
Kwiecień 2014
Marzec 2014
Luty 2014
- > Apetyt na życie
- > Światowy Dzień Walki z Rakiem: ponad 500 badań wykonanych podczas akcji Proste kroki w walce z rakiem
Styczeń 2014
- > 14 Światowy Dzień Walki z Rakiem
- > Zapraszamy do wspólnych obchodów Międzynarodowego Dnia Walki z Rakiem
- > Zapraszamy na badania profilaktyczne!
- > Dla niej Możemy więcej pytania i odpowiedzi
- > Rusza kampania edukacyjna Dla niej Możemy więcej
2013
Listopad 2013