Wystawa „Nie jestem tylko rakiem”

Kobiety z zaawansowanym rakiem piersi w Parlamencie Europejskim

We wtorek, 27 stycznia, w Parlamencie Europejskim w Brukseli otwarto poruszającą instalację artystyczną, w której kobiety chore na zaawansowanego raka piersi mówią o swoich doświadczeniach życia z chorobą. Twórcy i organizatorzy chcą
w ten sposób zwrócić uwagę społeczności europejskiej na potrzeby i problemy kobiet zmagających się z nowotworem piesi w różnych krajach, w tym w Polsce.

W wystawie udział wzięli europarlamentarzyści, dziennikarze, pacjenci oraz przedstawiciele organizacji pozarządowych. Polskę reprezentowały deputowane do PE: Lidia Geringer de Oedenberg i Jadwiga Wiśniewska oraz prezes Fundacji Alivia Bartosz Poliński.

Emma McClarkin, europosłanka otwierająca wystawę zaznaczyła, że „Europejczycy mogą być dumni ze swoich osiągnięć związanych z wczesnym wykrywaniem raka piersi. Ale to nie wystarczy. Nie wolno nam zapominać
o osobach w zaawansowanym stadium choroby. Potrzeby tych pacjentek, to co możemy i powinniśmy zrobić aby poprawić jakość ich życia powinno kierunkować nasze myślenie i być podstawą wypracowywanych rozwiązań. Każde życie jest bezcenne, jego wartość jest bezwzględna niezależnie od etapu, na jakim jesteśmy. Ta Wystawa to memento dla nas wszystkich. Wierzę, że prezentując tę niezwykłą instalację w Parlamencie Europejskim sprawimy, że ta grupa będzie bardziej widoczna i skuteczna w walce o swoje prawa”.

Autorami instalacji są brytyjscy artyści John Wynne i Tim Wainwright, którym udało się wydobyć poruszające świadectwa kobiet i zestawić je w jeden wspólny, mocny głos. „Nasza koncepcja umożliwiła konkretnym kobietom opowiedzenie swoich historii, podzielenie się doświadczeniem, które na co dzień nie jest zauważane przez społeczeństwo. Każda z tych kobiet jest absolutnie wyjątkowa. Rak wpływa nie tylko na ciało, ale wkracza też na czyjeś poczucia tożsamości. Tym niemniej, jak mocno zaznaczyła jedna z bohaterek instalacji: mam raka. Ale nie jestem tylko rakiem. Jestem Tootje" – komentuje współautor realizacji, John Wynne.

Wystawa jest częścią kampanii „tu i teraz” i była dotąd pokazano w dziewięciu krajach, w tym w Polsce. Niestety, wśród opowiadających nie ma żadnej kobiety
z naszego kraju. Dlaczego? „W Polsce sytuacja kobiet z zaawansowanym rakiem piersi jest znacznie trudniejsza niż w innych krajach Unii Europejskiej. U nas pacjentki nie mają dostępu do innowacyjnego leczenia, które wydłuża życie i pozwala normalnie funkcjonować. Polki koncentrują się na przetrwaniu kolejnego dnia
z chorobą. Ciężko im przełamać się do mówienia o swojej trudnej sytuacji. Mamy nadzieję, że ta wystawa przyczyni się do wyrównania szans polskich pacjentek”, powiedział prezes Fundacji Alivia, Bartosz Poliński.

W otwarciu wystawy uczestniczyła też wyjątkowa osoba - Tootje Boutkan
z Holandii, pierwsza, której świadectwo zostało zarejestrowane w ramach projektu. Od jej słów pochodzi też tytuł całej instalacji. „Jestem żywym dowodem na to, że warto mieć nadzieję. W tym roku wezmę udział w akcji społecznej, w której razem córką będziemy zdobywać szczyt na rowerach górskich. Trenuję ciężko i nie zamierzam się poddać. I takie jest moje życie z tą chorobą. Kawałek po kawałku pokonuję kolejne etapy” – wyznała Tootje, która z zaawansowanym rakiem piersi żyje już prawie 10 lat.

Początkowo w projekcie brały udział trzy bohaterki. Teraz wystawa jest pokazywana w całej Europie i dotarła nawet do Dubaju. Kobiety
z zaawansowanym rakiem piersi pochodzą z różnych środowisk kulturowych, językowych i ekonomicznych. Poznając ich historie, poznajemy ich przekształcającą się w czasie reakcję na chorobę, ale także ich dostosowywanie się do zmian w życiu rodzinnym i społecznym. „Praca na poziomie tak osobistej i intymniej relacji to dla nas wielki zaszczyt. To niesamowite, że bohaterki wystawy, pomimo, że musiały skonfrontować się ze śmiercią potrafią cieszyć się każdym dniem życia”– mówił Tim Wainwright, współautor wystawy.

Wideoinstalację, której przygotowanie było możliwe dzięki wsparciu firmy Novartis Oncology, można obejrzeć w Parlamencie Europejskim do czwartku, 29 stycznia 2015, w budynku Altiero Spinelli na 3 piętrze, w czasie godzin pracy Europarlamentu.

***

Dodatkowe informacje:

Aneta Poznańska

Communications&Patient Advocacy Manager, Oncology Department, Novartis Poland

aneta.poznanska@novartis.com, tel. 663 874 857

Katarzyna Koper

MSLGROUP

Katarzyna.koper@mslgroup.com, tel. 515 114 487

Kampania „tu i teraz”: (ang. „here and now”) jest paneuropejską inicjatywą koncentrującą się na problematyce zaawansowanego raka piersi. Wspierana jest przez liczne grono uznanych ekspertów z zakresu medycyny oraz dziedzin pokrewnych. Kampania ma na celu zwiększenie świadomości na temat zaawansowanego raka piersi oraz zwrócenie uwagi na problemy,
z jakimi muszą na co dzień zmagać się pacjentki żyjące z tą chorobą. W Polsce organizatorami kampanii są: fundacja Onkologiczna Osób Młodych – Alivia oraz Stowarzyszenie Polskie Amazonki Ruch Społeczny. W ramach kampanii organizowane są debaty, wystawy i dyskusje. Kampania powstała z inicjatywy firmy Novartis Oncology.

Alivia - Fundacja Onkologiczna Osób Młodych: powstała w kwietniu 2010 roku. Założycielem jest Bartosz Poliński – starszy brat Agaty, u której 3 lata wcześniej, w wieku 28 lat, został zdiagnozowany zaawansowany rak. Rodzeństwo namówiło do współpracy innych. Fundacja naświetla problem występowania chorób nowotworowych u osób młodych. Propaguje także pro-aktywną postawę wobec choroby nowotworowej i przejęcie inicjatywy w jej leczeniu: zdobywanie przez chorych i bliskich jak największej ilości danych na temat danego przypadku, podejmowania decyzji dotyczących leczenia wspólnie z lekarzem.

Stowarzyszenia Polskie Amazonki Ruch Społeczny (PARS): Ruch stanowi szeroką platformę dialogu społecznego i współpracy międzyludzkiej. Każdy, komu przyszło mierzyć się z chorobą nowotworową, może służyć swoją wiedzą i doświadczeniem. Polskie Amazonki Ruch Społeczny jest partnerem w rozmowach z przedstawicielami administracji państwowej na różnych szczeblach oraz innych instytucji działających w systemie opieki zdrowotnej; proponuje rozwiązania systemowe, informuje o potrzebach chorych na nowotwory i należnych im standardach leczenia, pobudza do aktywności obywatelskiej w sferze polityki zdrowotnej.