2
II
Wystawa „Nie jestem tylko rakiem”
Kobiety z zaawansowanym rakiem piersi w Parlamencie Europejskim
We wtorek, 27 stycznia, w Parlamencie Europejskim w Brukseli otwarto poruszającą instalację artystyczną, w której kobiety chore na zaawansowanego raka piersi mówią o swoich doświadczeniach życia z chorobą. Twórcy i organizatorzy chcą
w ten sposób zwrócić uwagę społeczności europejskiej na potrzeby i problemy kobiet zmagających się z nowotworem piesi w różnych krajach, w tym w Polsce.
W wystawie udział wzięli europarlamentarzyści, dziennikarze, pacjenci oraz przedstawiciele organizacji pozarządowych. Polskę reprezentowały deputowane do PE: Lidia Geringer de Oedenberg i Jadwiga Wiśniewska oraz prezes Fundacji Alivia Bartosz Poliński.
Emma McClarkin, europosłanka otwierająca wystawę zaznaczyła, że „Europejczycy mogą być dumni ze swoich osiągnięć związanych z wczesnym wykrywaniem raka piersi. Ale to nie wystarczy. Nie wolno nam zapominać
o osobach w zaawansowanym stadium choroby. Potrzeby tych pacjentek, to co możemy i powinniśmy zrobić aby poprawić jakość ich życia powinno kierunkować nasze myślenie i być podstawą wypracowywanych rozwiązań. Każde życie jest bezcenne, jego wartość jest bezwzględna niezależnie od etapu, na jakim jesteśmy. Ta Wystawa to memento dla nas wszystkich. Wierzę, że prezentując tę niezwykłą instalację w Parlamencie Europejskim sprawimy, że ta grupa będzie bardziej widoczna i skuteczna w walce o swoje prawa”.
Autorami instalacji są brytyjscy artyści John Wynne i Tim Wainwright, którym udało się wydobyć poruszające świadectwa kobiet i zestawić je w jeden wspólny, mocny głos. „Nasza koncepcja umożliwiła konkretnym kobietom opowiedzenie swoich historii, podzielenie się doświadczeniem, które na co dzień nie jest zauważane przez społeczeństwo. Każda z tych kobiet jest absolutnie wyjątkowa. Rak wpływa nie tylko na ciało, ale wkracza też na czyjeś poczucia tożsamości. Tym niemniej, jak mocno zaznaczyła jedna z bohaterek instalacji: mam raka. Ale nie jestem tylko rakiem. Jestem Tootje" – komentuje współautor realizacji, John Wynne.
Wystawa jest częścią kampanii „tu i teraz” i była dotąd pokazano w dziewięciu krajach, w tym w Polsce. Niestety, wśród opowiadających nie ma żadnej kobiety
z naszego kraju. Dlaczego? „W Polsce sytuacja kobiet z zaawansowanym rakiem piersi jest znacznie trudniejsza niż w innych krajach Unii Europejskiej. U nas pacjentki nie mają dostępu do innowacyjnego leczenia, które wydłuża życie i pozwala normalnie funkcjonować. Polki koncentrują się na przetrwaniu kolejnego dnia
z chorobą. Ciężko im przełamać się do mówienia o swojej trudnej sytuacji. Mamy nadzieję, że ta wystawa przyczyni się do wyrównania szans polskich pacjentek”, powiedział prezes Fundacji Alivia, Bartosz Poliński.
W otwarciu wystawy uczestniczyła też wyjątkowa osoba - Tootje Boutkan
z Holandii, pierwsza, której świadectwo zostało zarejestrowane w ramach projektu. Od jej słów pochodzi też tytuł całej instalacji. „Jestem żywym dowodem na to, że warto mieć nadzieję. W tym roku wezmę udział w akcji społecznej, w której razem córką będziemy zdobywać szczyt na rowerach górskich. Trenuję ciężko i nie zamierzam się poddać. I takie jest moje życie z tą chorobą. Kawałek po kawałku pokonuję kolejne etapy” – wyznała Tootje, która z zaawansowanym rakiem piersi żyje już prawie 10 lat.
Początkowo w projekcie brały udział trzy bohaterki. Teraz wystawa jest pokazywana w całej Europie i dotarła nawet do Dubaju. Kobiety
z zaawansowanym rakiem piersi pochodzą z różnych środowisk kulturowych, językowych i ekonomicznych. Poznając ich historie, poznajemy ich przekształcającą się w czasie reakcję na chorobę, ale także ich dostosowywanie się do zmian w życiu rodzinnym i społecznym. „Praca na poziomie tak osobistej i intymniej relacji to dla nas wielki zaszczyt. To niesamowite, że bohaterki wystawy, pomimo, że musiały skonfrontować się ze śmiercią potrafią cieszyć się każdym dniem życia”– mówił Tim Wainwright, współautor wystawy.
Wideoinstalację, której przygotowanie było możliwe dzięki wsparciu firmy Novartis Oncology, można obejrzeć w Parlamencie Europejskim do czwartku, 29 stycznia 2015, w budynku Altiero Spinelli na 3 piętrze, w czasie godzin pracy Europarlamentu.
***
Dodatkowe informacje:
Aneta Poznańska
Communications&Patient Advocacy Manager, Oncology Department, Novartis Poland
aneta.poznanska@novartis.com, tel. 663 874 857
Katarzyna Koper
MSLGROUP
Katarzyna.koper@mslgroup.com, tel. 515 114 487
Kampania „tu i teraz”: (ang. „here and now”) jest paneuropejską inicjatywą koncentrującą się na problematyce zaawansowanego raka piersi. Wspierana jest przez liczne grono uznanych ekspertów z zakresu medycyny oraz dziedzin pokrewnych. Kampania ma na celu zwiększenie świadomości na temat zaawansowanego raka piersi oraz zwrócenie uwagi na problemy,
z jakimi muszą na co dzień zmagać się pacjentki żyjące z tą chorobą. W Polsce organizatorami kampanii są: fundacja Onkologiczna Osób Młodych – Alivia oraz Stowarzyszenie Polskie Amazonki Ruch Społeczny. W ramach kampanii organizowane są debaty, wystawy i dyskusje. Kampania powstała z inicjatywy firmy Novartis Oncology.
Alivia - Fundacja Onkologiczna Osób Młodych: powstała w kwietniu 2010 roku. Założycielem jest Bartosz Poliński – starszy brat Agaty, u której 3 lata wcześniej, w wieku 28 lat, został zdiagnozowany zaawansowany rak. Rodzeństwo namówiło do współpracy innych. Fundacja naświetla problem występowania chorób nowotworowych u osób młodych. Propaguje także pro-aktywną postawę wobec choroby nowotworowej i przejęcie inicjatywy w jej leczeniu: zdobywanie przez chorych i bliskich jak największej ilości danych na temat danego przypadku, podejmowania decyzji dotyczących leczenia wspólnie z lekarzem.
Stowarzyszenia Polskie Amazonki Ruch Społeczny (PARS): Ruch stanowi szeroką platformę dialogu społecznego i współpracy międzyludzkiej. Każdy, komu przyszło mierzyć się z chorobą nowotworową, może służyć swoją wiedzą i doświadczeniem. Polskie Amazonki Ruch Społeczny jest partnerem w rozmowach z przedstawicielami administracji państwowej na różnych szczeblach oraz innych instytucji działających w systemie opieki zdrowotnej; proponuje rozwiązania systemowe, informuje o potrzebach chorych na nowotwory i należnych im standardach leczenia, pobudza do aktywności obywatelskiej w sferze polityki zdrowotnej.
2021
2020
Grudzień 2020
Listopad 2020
- > 10-lecie PARS
- > Protest w związku z listopadową listą refundacyjną
- > Rak kolczystokomórkowy - raport
- > Warsztaty Zdrowiej - edycja jesienna
- > Warsztaty HER 2 plus
- > Dłuższe życie z rakiem
- > Październik - miesiąc świadomości raka piersi
- > Skóra pamięta
- > Działania niepożądane leków u pacjentów z COVID-19
- > Rak kolczystokomórkowy - RAK UV
- > Światowy Dzień Walki z Osteoporozą - 24.06
- > Film instruktażowy aplikowania leku Prolia
- > Leczeni Pacjentów ze zmianami barwnikowymi
- > Zaproszenie na Walne Zebranie Sprawozdawcze
- > Zdrowiej online - warsztaty radzenia sobie ze stresem
- > Apel PARS do Chorych na Osteoporozę
- > Warsztaty Zdrowiej Her2 plus - jak się wzmocnić
Październik 2020
Wrzesień 2020
Sierpień 2020
Lipiec 2020
Czerwiec 2020
Maj 2020
Kwiecień 2020
Luty 2020
Styczeń 2020
2019
Grudzień 2019
Listopad 2019
Październik 2019
Wrzesień 2019
Lipiec 2019
Czerwiec 2019
- > WYGRAJMY Z RAKIEM NERKI
- > Dwa razy tak dla leczenia adjuwantowego czerniaka!
- > Zaproszenie na Walne Zebranie Sprawozdawcze
- > Webinar Zdrowiej - myśli, ak sobie z nimi radzić?
Maj 2019
Kwiecień 2019
Marzec 2019
Luty 2019
- > Hamuj raka. Daj szansę płucom.
- > Akcja profilaktyczna „Tarczyca. Badaj i lecz.” w Sejmie RP
- > Bądź blisko
Styczeń 2019
2018
Grudzień 2018
Listopad 2018
Październik 2018
- > List Otwarty środowisk pacjentów
- > Masz czerniaka? Sprawdź, gdzie się leczyć!
- > Dotykam=wygrywam
- > Brafitting - lifting piersi bez skalpela
Lipiec 2018
Czerwiec 2018
- > Kampania NiePaleWcale
- > Leczenie Raka Płuc w Polsce
- > Ankieta pacjencka All.Can
- > Programy lekowe z medykamentem Niwolumab
- > Zaproszenie na Walne Zebranie Sprawozdawcze
Marzec 2018
Luty 2018
- > Inicjatywa "Obywatele dla zdrowia" - Aktualności Bitwa Wygrana - Wojna Trwa
- > Tarczyca - "Otocz ją opieką"
- > Najbardziej zabójczy rak w Polsce - debata
- > Dwóch pacjentów z rakiem rdzeniastym tarczycy otrzymało leczenie w ramach RDTL
- > 4 lutego obchodzimy Światowy Dzień Walki z Rakiem
Styczeń 2018
- > Apel Polskiej Unii Onkologii - Narodowy Program Zwalczania Chorób Nowotworowych 2016-2024
- > Badania genowe w kierunku terapii celowanych oraz personalizacji leczenia
- > Inicjatywa "Obywatele dla zdrowia" - aktualności. Rząd pracuje nad zwiększeniem budżetu ref.
- > Apel Polskiej Unii Onkologii
- > Hamuj Raka z nami! Przekaż 1% dla PARS
2017
Grudzień 2017
Listopad 2017
Październik 2017
- > Inicjatywa "Obywatele dla zdrowia" - Oczekiwania pacjentów
- > Plebiscyt "Gwiazdy Dobroczynności" 2017
- > Startuje ogólnopolska kampania „Zdrowie Kobiety"
- > ODWAŻNI WYGRYWAJĄ. Rak jądra - poradnik dla mężczyzn i ich bliskich
- > Brafitting - lifting piersi bez skalpela
- > Kampania Dotykam=Wygrywam
- > Druga edycja kampanii edukacyjnej "BreastFit. Kobiecy biust. Męska sprawa"
Wrzesień 2017
Sierpień 2017
- > Zapraszamy na spotkanie grupy wsparcia chorych na raka płuc i ich bliskich 29.08 o godz.14.00
- > „BreastFit. Kobiecy biust. Męska sprawa”
Lipiec 2017
- > „Wszystkie ręce na pokład” - Piknik Profilaktyki Nowotworowej w Kołobrzegu 9-10.08
- > Informacja Prasowa - Minister Zdrowia pisze czarny scenariusz pacjentom onkologicznym...
Czerwiec 2017
- > MZ: bez zwiększenia nakładów polscy pacjenci chorzy na raka nie będą mieli dostępu do leków zalecanych przez aktualną wiedzę medyczną
- > Apel ekspertów: Media wolne od papierosów!
Maj 2017
Kwiecień 2017
- > Polscy pacjenci bez skutecznego leczenia w zaawansowanym stadium raka rdzeniastego tarczycy
- > Alivia - poradnik "Prosto w Raka"
- > All.Can
- > Alternatywne terapie w onkologii- mit czy prawda naukowa. O nowej platformie wiedzy na ten temat.
Marzec 2017
- > KOBIETY MEDYCYNY 2017
- > II Międzynarodowe Forum Medycyny Personalizowanej
- > Stwórz zdrowy nawyk w „Babski Dzień”
Luty 2017
- > Zdrowe Koszyki 04-02-2017-galeria zdjęć
- > Podziękowania
- > Zdrowe Koszyki -Akcja profilaktyczna z okazji Światowego Dnia Walki z Rakiem
- > APEL POLSKIEJ UNII ONKOLOGII
Styczeń 2017
2016
Listopad 2016
Październik 2016
Wrzesień 2016
- > 10 postulatów pacjentów onkologicznych do systemu refundacyjnego
- > Jubileuszowa kampania Pokonać Raka
- > Strefa Zdrowia podczas Narodowego Dnia Sportu
- > PARS w najnowszej edycji kampanii Zdrowie kobiety
Sierpień 2016
- > Miesiąc Budowania Świadomości o Raku Tarczycy
- > Kampania BreastFit
- > Zaawansowany rak piersi. Jak wykorzystać czas na życie
Lipiec 2016
- > Warsztaty z samobadania piersi dla młodzieży z Hongkongu
- > Apel do Pacjentów Onkologicznych leczonych agresywną chemioterapią
- > PARS partnerem dodatku o zdrowiu intymnym
- > CZERNIAK to może być TO. Sprawdź TO!
- > Biuletyn Akademii Czerniaka
Czerwiec 2016
- > Motyle pod ochroną. Co znaczy rak tarczycy
- > 16 czerwca ruszył program „iPoRaku” fundacji RaknRoll
- > Spotkanie z Panem Ministrem Krzysztofem Łandą
- > W sejmie o profilaktyce raka jajnika
- > Mam świadomość raka nerki
Kwiecień 2016
Marzec 2016
Luty 2016
- > Międzynarodowy Kongres - Diagnostyka i Leczenie Raka Piersi
- > Polskie Amazonki - Ruch Społeczny partnerem akcji Życiowy Przepis
- > Zabłysnęli Zdrowiem w Dzień Walki z Rakiem
- > Serdeczne podziękowania za pomoc w stworzeniu Dnia Walki z Rakiem 2016
- > Polecamy kubki z rysunkami naszej kochanej Agi Robakowskiej
- > Zabłyśnij Zdrowiem w Dzień Walki Z Rakiem
Styczeń 2016
2015
Październik 2015
Wrzesień 2015
Sierpień 2015
- > Nowe grupy badawcze w projekcie FHO
- > Piersi w SPA
- > Otwocki ośrodek radioterapii prosi o pomoc! Potrzebne są podpisy pod petycją.
Lipiec 2015
- > Nowy lek dla pacjentów z rakiem płuc
- > KancerSutra choroba nowotworowa nie wyklucza życia seksualnego
Czerwiec 2015
- > Konferencja w Sejmie - brak refundacji nowoczesnych metod leczenia raka piersi
- > Nowy program lekowy w leczeniu czerniaka
- > PARS wspiera kampanię o nowotworach neuroendokrynnych NET
- > III edycja konkursu Zwyczajnie Aktywni otwarta do końca czerwca
- > Europejska Agencja Leków zarejestrowała niwolumab firmy Bristol-Myers Squibb w leczeniu zaawansowanego czerniaka
- > KOŃCOWA INFORMACJA O WYNIKACH ZBIÓRKI PUBLICZNEJ
- > Za raka jajnika odpowiadają nie tylko mutacje założycielskie
- > Walne Zgromadzenie Sprawozdawcze Stowarzyszenia
- > Trening uważności
Maj 2015
- > Pół (wy)roku życia dla Polek z zaawansowanym rakiem piersi
- > Światowy Dzień Tarczycy 2015
- > Badania USG z okazji Światowego Dnia Tarczycy
- > Spotkanie prasowe i debata na temat leczenia zaawansowanego raka piersi w Polsce
- > Kampania Motyle pod ochroną w publikacji Pokonać Raka
- > Profilowanie molekularne - zwiększa skuteczność leczenia nowotworów
Kwiecień 2015
- > Petycja przeciw radykalnym metodom leczenia mięśniaków macicy
- > Raport Fundacji Alivia o dostępie do innowacyjnych terapii onkologicznych
- > Polscy dermatolodzy najlepsi na świecie
- > „Zwyczajnie Aktywni” po raz trzeci wspierają pacjentów na rynku pracy
- > Petycja
- > I Am Not The Cancer commended by The Lancet Oncology
Marzec 2015
Luty 2015
- > Nasze stowarzyszenie dołączyło do inicjatywy LIDERZY ZDROWIA. Zapraszamy do współpracy
- > Dzień Walki z Rakiem: ponad 700 badań wykonanych podczas akcji „Karnawał Zdrowia”
- > 4 lutego - Międzynarodowy Dzień Walki z Rakiem -Karnawał Zdrowia w sercu Warszawy
- > Wystawa „Nie jestem tylko rakiem”
2014
Październik 2014
Wrzesień 2014
- > Trzecia edycja ogólnopolskiej kampanii społecznej DOTYKAM=WYGRYWAM
- > Wrzesień Miesiącem Świadomości Nowotworów Ginekologicznych
- > Rusza program „Firma bez dymu”
Sierpień 2014
- > Dzień Wenus 10.08.2014 na Torze Wyścigów Konnych w Warszawie
- > Dzień WENUS 10.08.2014 r.
- > Bo każda z nas to Wenus!
Lipiec 2014
Czerwiec 2014
- > W Stolicy odbył się XVII Marsz Różowej Wstążki
- > Nie jestem tylko rakiem – debata o zaawansowanym raku piersi
- > Walne Zebranie Sprawozdawcze
Maj 2014
- > Poznaj czerniaka i sparwdź czy potrafisz go rozpoznać
- > Rozpoczął się Tydzień Świadomości Czerniaka 2014
- > Rak jajnika to nowotwór o którym trzeba zacząć rozmawiać
- > Konin obchodzi Światowy Dzień Świadomości Raka Jajnika
- > Tydzień Świadomości Czerniaka od 12 do 18 maja 2014
Kwiecień 2014
Marzec 2014
Luty 2014
- > Apetyt na życie
- > Światowy Dzień Walki z Rakiem: ponad 500 badań wykonanych podczas akcji Proste kroki w walce z rakiem
Styczeń 2014
- > 14 Światowy Dzień Walki z Rakiem
- > Zapraszamy do wspólnych obchodów Międzynarodowego Dnia Walki z Rakiem
- > Zapraszamy na badania profilaktyczne!
- > Dla niej Możemy więcej pytania i odpowiedzi
- > Rusza kampania edukacyjna Dla niej Możemy więcej
2013
Listopad 2013